Caroline Janvier
Question N° 40404 au Ministère de la santé (retirée)

Question soumise le 27 juillet 2021

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Mme Caroline Janvier interroge M. le ministre des solidarités et de la santé sur la classification de la drépanocytose en tant que maladie rare en France et sur l'action en faveur des malades qui en sont atteints. La maladie de la drépanocytose touche en effet plus de 22 000 personnes à travers le pays et plus de 450 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Cette maladie génétique du sang, grave, est transmise de façon héréditaire et affecte l'hémoglobine qui sert à porter l'oxygène nécessaire au corps depuis les poumons. Le dépistage à la naissance est systématique dans les territoires d'outre-mer depuis 1985, mais ne concerne depuis 2002 que les enfants nés de parents ayant certaines origines géographiques. Bien que la maladie ne puisse en général pas être guérie, des traitements existent pour améliorer la qualité de vie des patients ; or il s'agit d'une maladie trop peu connue, de même que les possibilités de dépistage dans la jeunesse ou à l'âge adulte. Il est également peu connu que le don du sang permet des transfusions régulières contre certaines manifestations de la drépanocytose et qu'il est essentiel que des personnes d'origine africaine, antillaise, latino-américaine, afro-américaine ou encore indienne contribuent à ce don du sang car les malades ont besoin de sang issu de donneurs au sang spécifiquement similaire au leur. Elle l' interroge donc sur les mesures destinées à accentuer la réponse sanitaire à cette maladie par une meilleure recherche et une meilleure sensibilisation à la question pour limiter le nombre de personnes non diagnostiquées et contribuer à une meilleure information, notamment en lien avec l'importance du don du sang.

Retirée le 21 juin 2022 (fin de mandat)