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Edith Audibert
Question N° 41806 au Ministère des solidarités


Question soumise le 12 octobre 2021

Mme Edith Audibert attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la nécessaire mise en place d'une politique de sensibilisation et de prévention de l'endométriose. En effet, cette maladie chronique qui touche en France une femme sur dix en capacité de procréer menace gravement leur fertilité car elle se développe chez des patientes d'âge variable et son dépistage intervient sur la base du volontariat. C'est pourquoi cela rend son diagnostic très difficile. À ce jour, il n'existe malheureusement pas de technique totalement fiable permettant de dépister l'endométriose et les protocoles existants comme l'échographie pelvienne accompagnée d'une IRM ne permettent pas toujours de détecter cette affection. Le recours à la chirurgie reste le seul traitement permettant, en aval, l'élimination des lésions constatées. Aussi, il serait pertinent de conduire une campagne de prévention sur le modèle de celle consacrée à la lutte contre le papillomavirus dans les années 1990, imposant un diagnostic préventif obligatoire chez les jeunes femmes âgées de 16 à 18 ans. Elle sensibiliserait efficacement les jeunes femmes au risque de développer cette pathologie et leur éviterait potentiellement de connaître le drame de l'infertilité. C'est pourquoi elle lui demande de bien vouloir lui préciser si le Gouvernement entend mettre en œuvre une véritable politique de sensibilisation et de prévention des risques auprès des jeunes adolescentes, d'accompagner financièrement son diagnostic obligatoire chez les 16-18 ans et de prendre en charge le remboursement des contraceptifs permettant de limiter la propagation de l'endométriose.

Réponse émise le 18 janvier 2022

L'endométriose est une maladie de très grande ampleur, qui touche près d'une femme sur dix en France et dans le monde. Première cause d'infertilité en France, elle reste pourtant mal connue par la société, les professionnels de santé, et le monde de la recherche. Les personnes qui en souffrent voient ainsi leur qualité de vie affectée à tous les niveaux, dans leur cadre de travail, dans leur vie personnelle, et dans leur vie intime, sans que le système de santé ne puisse actuellement offrir à toutes une réponse appropriée. Au printemps 2021, le ministre des solidarités et de la santé a confié à Mme Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et docteur en gynécologie, l'élaboration d'un rapport de propositions pour une stratégie nationale contre l'endométriose. Ces travaux importants de concertation ont donné lieu à un rapport riche de plus de 150 propositions concrètes et actionnables à courts et moyens termes. Ce rapport a été remis le 12 janvier 2022 au Président de la République qui désigne trois actions prioritaires et confie la définition et le pilotage de la stratégie nationale au ministre des solidarités et de la santé. La première priorité de la stratégie nationale endométriose sera le développement de la recherche. Afin de mieux comprendre cette maladie, ses causes et ses conséquences, et faire progresser les thérapeutiques, un programme d'investissements massif dans la recherche sur l'endométriose sera élaboré. Par ailleurs, en s'appuyant sur les 6 cohortes nationales, la plus grande base de données épidémiologique au monde dédiée à la maladie va être constituée et pourra servir de base à de nombreuses études nationales et internationales épidémiologiques. La seconde priorité est de permettre aux personnes atteintes par l'endométriose d'accéder rapidement, et sur l'ensemble du territoire, à un diagnostic fiable et rapide suivi d'une prise en charge de qualité. Actuellement, le constat est sans appel : en moyenne, l'errance de diagnostic est en moyenne de sept ans et les retards de prise en charge ne sont pas acceptables. Des filières territoriales spécifiques à l'endométriose vont se développer dans chaque région sous l'égide des agences régionales de santé. Elles permettront d'informer, de former, d'organiser le diagnostic, de soigner et si nécessaire d'orienter vers des centres chirurgicaux. L'accroissement de la connaissance sur l'endométriose à l'ensemble de la population française est la troisième urgence, tant l'impact de la maladie sur le quotidien de nombreuses femmes est important. Cette meilleure connaissance du grand public sera possible grâce à l'implication des associations, des ambassadeurs et patientes expertes de la maladie, en milieu scolaire, à l'université, dans les entreprises, où l'endométriose est particulièrement invalidante et nécessite des adaptations. De même, l'endométriose doit devenir une priorité des formations initiale et continue des professionnels de santé. Afin de mettre en œuvre ces propositions, le ministre des solidarités et de la santé, réunira le 14 février 2022 un comité de pilotage interministériel réunissant les ministères de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation, le ministère du Travail, de l'emploi et de l'insertion, le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports, le ministère chargé de l'égalité entre les femmes et les hommes, de la diversité et de l'égalité des chances qui définira le plan d'actions concrètes et suivra sa mise en œuvre. Il associera les associations de personnes atteintes d'endométriose et les acteurs de terrain, qui porteront la stratégie dans les territoires, au plus près des malades et des professionnels concernés. S'agissant de l'accès financier aux soins, il est assuré par l'assurance maladie et les assurance complémentaires pour les formes les plus simples pour les formes complexes, la reconnaissance en ALD 31 permet de prendre en charge les soins, les transports et les arrêts de travail à 100%. Par ailleurs, les soins et explorations réalisés dans le cadre de traitement de l'infertilité sont également pris en charge à 100%. Naturellement si à l'avenir de nouveaux traitements ou examens diagnostiques devaient le justifier, la procédure d'expertise impliquant notamment la Haute autorité de santé permettant de conduire à une reconnaissance en ALD 30 serait relancée.

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