⚠️ Attention : du fait de profonds changements sur le site de l'Assemblée, les compte-rendus des commissions
ne peuvent plus être intégrés depuis avril 2020 ni ceux d'hémicycle depuis avril 2021. Notre équipe de bénévoles travaille à trouver des palliatifs à cette situation. Par ailleurs depuis la pandémie, l'Assemblée ne publie plus les présences aux réunions de commissions.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de Wikipedia

Pierre Morel-À-L'Huissier
Question N° 41816 au Ministère des solidarités


Question soumise le 12 octobre 2021

Être alerté lorsque cette
question aura une réponse

e-mail
par e-mail

M. Pierre Morel-À-L'Huissier attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la mucoviscidose. Maladie génétique et héréditaire qui affecte les cellules qui tapissent différents organes tels que les voies respiratoires, le tube digestif, les glandes sudorales en altérant leurs sécrétions, elle touche un enfant sur 4 500 naissances en France. Recensée parmi les maladies rares, elle touche par conséquent un nombre limité de personnes, ce qui rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge. Aujourd'hui, seule une personne atteinte d'une maladie rare sur 2 dispose d'un diagnostic précis, qui met en moyenne 5 ans à être posé pour plus d'1/4 des personnes. Si la France joue un rôle important dans le domaine des maladies rares par la mise en place d'un plan national ayant permis d'impulser le développement de la recherche et de l'innovation, l'errance et l'impasse diagnostiques demeurent une problématique essentielle qui a des conséquences quant à la prise en charge des personnes et l'accès aux traitements adaptés. L'intensification de l'effort de recherche et de solidarité sociale sont fondamentales pour accompagner au mieux ces personnes malades. Il lui demande quelles sont les perspectives pour améliorer l'effort en matière de recherche clinique et renforcer la coordination des acteurs concernés afin de garantir l'accès à des soins de qualité, la prise en charge globale médicale et sociale de la maladie, la coordination des soins hospitaliers et de ville, l'autonomie ainsi que l'insertion sociale, professionnelle et citoyenne.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.

Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.

Inscription
ou
Connexion