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Anissa Khedher
Question N° 5223 au Ministère des solidarités


Question soumise le 6 février 2018

Mme Anissa Khedher attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'absence d'actualisation des informations relatives aux directives anticipées dans de nombreux établissements de santé. Selon une étude de « Hdoc. Documents hospitaliers », plus d'un an après le vote de la loi 2016-87 du 2 février 2016 et la publication du décret 2016-1067 du 3 août 2016, 99 % des établissement de santé publics, 30 CHU et CHR sur 32, et 12 établissements sur 107 du premier groupe de santé privé n'avaient pas réactualisé les informations relatives à la fin de vie et les directives anticipées sur leurs sites internet. Aussi, beaucoup d'établissements de santé indiqueraient encore une information dissuasive. Elle souhaite ainsi savoir s'il est envisagé une intervention auprès de la direction générale de l'organisation des soins (DGOS) afin qu'elle demande à tous les établissements de santé de réactualiser les informations diffusées dans les plus brefs délais et de communiquer sur les nouveaux droits ouverts par la loi du 2 février 2016.

Réponse émise le 22 mai 2018

L'information relative à la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est une préoccupation partagée par le ministère des solidarités et de la santé. Ainsi, le 12 décembre 2016 a été lancée une campagne nationale d'information à destination des professionnels de santé destinée à faire connaître ces nouvelles dispositions relatives à la fin de vie. Cette campagne d'information visait dans son premier volet à apporter des réponses aux professionnels de santé en mettant à leur disposition des outils, informations et conseils pratiques, notamment : Encarts dans la presse professionnelle et campagne digitale sur les sites internet des médias spécialisés ; Guide « Repères » et fiches pratiques. Le second volet de cette campagne d'information, à destination du grand public, a été lancé le 20 février 2017, sur une durée d'un mois, sous l'égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Il visait à inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé et à les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie. Plusieurs médias ont relayé cette campagne d'information autour d'une signature : « La fin de vie, et si on en parlait ? ». Ainsi, un spot télévisé d'une durée de 25 secondes a été largement diffusé, des annonces presse et des bannières sur différents sites internet et réseaux sociaux ont été déployées et des événements ont été organisés partout en France dès le mois de mars 2017. Un site internet dédié a également été créé à cette occasion : http://www.parlons-fin-de-vie.fr/fin-vie-et-si-parlait Une plateforme d'écoute nationale « Accompagner la fin de vie » a été mise en place, joignable au 0811 020 300. Une nouvelle campagne nationale d'information est prévue en 2018 à destination des professionnels de santé et du grand public sur les dispositions de février 2016. Par ailleurs, le modèle de directives anticipées est disponible d'une part sur le site de la Haute autorité de santé (HAS) et d'autre part sur le site du ministère des solidarités et de la santé avec un guide d'accompagnement pour le grand public et les professionnels de santé et du secteur médico-social et social d'avril 2016 : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_professionnels_v11_actualisation.pdf, https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-12/modele_de_redaction_des_directives_anticipees.pdf  Enfin, de manière permanente, le CNSPFV participe activement à l'information des professionnels de santé et de la population pour contribuer à la diffusion de la démarche palliative, ainsi qu'à la promotion de l'utilisation des directives anticipées et de la désignation d'une personne de confiance, notamment dans l'organisation de soirées débat en région (http://www.spfv.fr/actualites/fin-vie-possibilite-dun-choix). Plusieurs actions de communication sur le dispositif des directives anticipées ont été menées en partenariat avec les fédérations hospitalières, les agences régionales de santé (ARS) - campagne en ligne sur le site des ARS et le Centre national. En complément de ces différentes actions, la direction générale de l'offre de soins prévoit de ré-intervenir auprès des ARS, des conférences d'établissements et des fédérations hospitalières pour que l'ensemble des sites internet des établissements de santé soient désormais à jour, dans les meilleurs délais, au regard des dispositions de la loi no 2016-87 précitée et que cette démarche soit bien appropriée par toutes les équipes médicales et soignantes.

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