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Joël Giraud
Question N° 5923 au Ministère des solidarités


Question soumise le 27 février 2018

M. Joël Giraud attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des patients souffrant de fibromyalgie. Il la remercie tout d'abord pour la réponse qu'elle a apportée à sa précédente question n° 633 publiée au Journal officiel du 17 octobre 2017. Cependant il l'alerte à nouveau sur ce dossier qui avance trop lentement alors que les patients sont en grande souffrance En effet, un rapport d'enquête remis le 12 octobre 2016 fait état de 20 propositions. Les réponses à apporter semblent conditionnées à la publication d'une étude commandée à l'INSERM. Il y a urgence à agir car, au chapitre des mesures immédiates figurent la mise en place de parcours de soins et de prise en charge des personnes atteintes de douleurs chroniques, dont ceux souffrant de fibromyalgie, financée par le fonds d'intervention régional (FIR). Aussi, il lui demande de bien vouloir lui faire savoir où en est l'étude commandée à l'INSERM et quelles suites elle envisage de donner afin d'apporter un nouvel espoir aux malades.

Réponse émise le 17 avril 2018

Devant les problématiques rencontrées par les patients, le ministère chargé de la santé a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Cette expertise permettra une saisine de la Haute autorité de santé (HAS) pour actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010. Les associations de patients et des experts ont été auditionnées par les membres du groupe de travail piloté par l'INSERM. La publication du rapport définitif est prévue fin mars 2019. Par ailleurs, les principales avancées réalisées dans le cadre des propositions faites en 2016 dans le rapport sur la fibromyalgie remis au président de l'Assemblée nationale sont les suivantes : - Mise en ligne par la caisse nationale d'assurance maladie, le 29 août 2017, d'un dossier sur la fibromyalgie abordant en 4 fiches la définition et les causes, la symptomatologie et le diagnostic, le traitement et vivre avec une fibromyalgie. Ce document est un outil d'aide pour les professionnels de santé dont les médecins généralistes, les médecins-conseil et les médecins des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ce dossier porte aussi à la connaissance des professionnels et patients un auto-questionnaire « FiRST » de diagnostic de fibromyalgie. La fibromyalgie reste toutefois un diagnostic d'exclusion en l'absence d'anomalies cliniques, biologiques et radiologiques objectives qui permettraient d'en confirmer le diagnostic. De plus, les tests de dépistage FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire) et FIQ révisé sont deux tests qui ont déjà été inscrits dans le rapport d'orientation de recommandations de bonnes pratiques « Syndrome fibromyalgique de l'adulte » de la HAS en 2010. - Mise en place, en avril 2017, d'une formation spécialisée transversale (FST) « Médecine de la Douleur » qui s'inscrit en complémentarité d'un diplôme d'études spécialisées (DES). - Mise en ligne sur le site du ministère des solidarités et de la santé et de la société française d'évaluation et de traitement de la douleur (SFETD), d'une carte interactive des structures douleur chronique, accessible aux professionnels de santé et au public. Une expérimentation « coupe file » pour un accès facilité à ces structures est en cours. - Inscription dans le programme de travail de la HAS de « recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours » afin d'aider les professionnels de santé à structurer le parcours des patients concernés. La publication de ces recommandations est prévue au 4ème trimestre 2018. Pour le traitement par stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS), il est nécessaire de constituer des données à long terme sur des cohortes conséquentes en France. A ce titre, des programmes de recherche français sont actuellement en cours dans différents centres d'évaluation et de traitement de la douleur (30 à 40 % des patients y sont sensibles dans des études réalisées dans d'autres pays).

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