Carole Grandjean
Question N° 7537 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 17 avril 2018
Mme Carole Grandjean attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur les dispositions prévues pour les personnes porteuses de trouble du spectre de l'autisme (TSA) ou du trouble neuro-développementaux et de leurs familles. Le 6 avril 2018, a été présentée la stratégie nationale pour l'autisme à la suite des trois plans qui se sont succédé dès 2005. De ces premiers plans, des avancées ont été réalisées, notamment avec la création des Centres de ressources autisme (CRA) dans les régions. Ces centres ont permis une amélioration du diagnostic précoce mais a aussi et surtout positionné en place forte la Haute autorité de la santé (HAS) pour un partage des connaissances internationales, scientifiques et pluridisciplinaires sur l'autisme. Appuyée par l'INSERM, une nouvelle approche a été initiée afin de prendre en compte désormais l'évolution de nos connaissances scientifiques sur le sujet pour accompagner et évaluer les établissements médico-sociaux. Néanmoins, nous sommes encore très loin de ce qu'une société comme la nôtre doit offrir à nos porteurs de troubles du spectre de l'autisme ou de troubles neuro-développementaux. En effet, de nombreuses concertations territoriales et nationales autour de la scolarisation, du soutien aux familles, de l'inclusion sociale et professionnelle, de la recherche et de la formation des professionnels éducatifs, de santé et sociaux ont souligné la qualité de certaines pratiques comme l'inclusion avec les unités d'enseignement maternelle autisme (UEMA) à Villers-lès-Nancy (en Meurthe-et-Moselle), l'inclusion professionnelle réalisée par l'entreprise Andros, les pratiques culturelles telles que la troupe de théâtre GROUPE en OR à Nancy, l'émergence de propositions innovantes telles que le parcours de santé adapté à l'autisme porté par l'Association Vivre avec l'autisme en Meurthe-et-Moselle, le retour en France des personnes accueillies en Belgique proposé par l'AEIM et l'OHS de Meurthe-et-Moselle, ou encore des plateformes de collaboration professionnelle portées par des start-ups comme Juggle. Ainsi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer comment cette nouvelle stratégie va agir et concrètement déclinée dans les territoires pour réduire le retard pris par la France en matière de Recherche, d'intervention précoce, de scolarisation, de formation pluridisciplinaire, de soutien aux familles et d'inclusion sociétale et professionnelle des personnes autistes.
Réponse émise le 27 novembre 2018
La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, a été présentée par le Premier ministre le 6 avril 2018, à l'issue de 9 mois de concertation avec l'ensemble des parties prenantes : personnes et familles, professionnels, associations. Cette concertation d'une ampleur inégalée dans le champ de l'autisme a associé une grande diversité d'acteurs, sur l'ensemble des territoires et a permis d'affirmer clairement l'enjeu majeur de santé publique que constituent l'autisme et les troubles du neuro-développement. Le cadre de travail s'est inscrit dans l'application des recommandations de bonnes pratiques telles qu'elles ont établies par la Haute autorité de santé. La stratégie nationale issue de ces travaux, porte cinq engagements clés afin d'améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles : - Remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme en dotant la France d'une recherche d'excellence ; - Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement afin de limiter le sur-handicap ; - Rattraper notre retard en matière de scolarisation ; - Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; - Soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Des mesures spécifiques ont été annoncées dans la stratégie afin de répondre aux défis soulevés. Il s'agit tout d'abord de garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins. Cela passera par le triplement du nombre d'élèves scolarisés en unité d'enseignement adaptée en école maternelle, par la création d'unité d'enseignement en école élémentaire et par l'augmentation du nombre d'élèves autistes scolarisés en ULIS. Il s'agit ensuite de mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et de renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires. Des mesures sont également prévues afin de diversifier les solutions de logement inclusif. Par ailleurs, la stratégie nationale prévoit des mesures concrètes afin de renforcer le diagnostic et les interventions précoces à destination des enfants et améliorer le diagnostic des adultes autistes. Pour ce qui concerne les enfants, un parcours de soins des 0-6 ans en matière de neuro-développement sera mis en place. La deuxième ligne de diagnostic sera renforcée par la structuration de plateformes qui garantiront la qualité de ce parcours en orientant les familles et en coordonnant les acteurs. Ces plateformes proposeront des bilans et des interventions précoces aux enfants ou bien les orienteront vers des professionnels libéraux qui rempliront alors ces missions. Pour ce qui concerne les adultes, il sera demandé aux agences régionales de santé (ARS) d'engager, en lien avec les centres ressource autisme (CRA), un plan de repérage et de diagnostic des adultes, en particulier au sein des Etablissements et des Services Médico-Sociaux (ESMS) et des établissements publics de santé mentale (EPSM). A cette fin, les CRA accompagneront la montée en compétence des équipes de diagnostic de proximité et des crédits dédiés leur seront attribués. La stratégie nationale fixe par ailleurs plusieurs mesures dédiées spécifiquement à l'accompagnement et au soutien des familles. L'objectif du gouvernement est de prendre en compte les besoins existants dans le champ de l'autisme ainsi que les actions déjà en place ou en préparation, concernant les aidants de personnes âgées, les personnes handicapées et les malades chroniques. Le développement des plateformes de répit prévues par la stratégie nationale autisme permettra l'apport de crédits nouveaux, la mise en place de nouvelles actions ainsi que des mutualisations afin de rendre visible l'offre dans les territoires, au bénéfice des différents publics. Ces plateformes, seront des lieux d'information pour aider les proches à accompagner une personne autiste, apporteront un soutien individuel ou en groupe aux proches et proposeront des solutions de répit. Enfin, la volonté de conforter les équipes de professionnels au service des personnes et de leurs familles dans leur champ de compétence et l'exercice de leurs missions, constitue une des quatre ambitions majeures de la stratégie nationale. Des actions seront menées pour assurer la pertinence et la qualité des actes, notamment en termes de formation initiale et continue, mais aussi dans l'élaboration de référentiels d'action pour chaque structure et secteur d'intervention. Une meilleure diffusion et appropriation des connaissances actualisées et d'outils communs validés sera assurée. La mise en œuvre de la nouvelle stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, qui bénéficie d'un budget de 344 millions d'euros auxquels s'ajoutent 53 millions d'euros non consommés au titre du 3ème plan autisme, doit ainsi permettre de changer la donne pour les personnes et les familles.
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