Isabelle Valentin
Question N° 906 au Ministère des solidarités
Question soumise le 5 septembre 2017
Mme Isabelle Valentin attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des enfants atteints d'autisme. Selon la Haute Autorité de santé (HAS), plus de 450 000 personnes seraient atteintes d'autisme dont 150 000 enfants. Or la France demeure en retard dans le dépistage et la prise en charge de l'autisme. L'ensemble des associations dénoncent un manque de moyens et de structures adaptées. Un certain nombre de méthodes visant à accompagner efficacement et responsabiliser les enfants autistes ne sont pas reconnues par la HAS et par conséquent ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Les parents sont alors dans l'obligation de pallier les manquements de l'État en sacrifiant leur vie personnelle et professionnelle. Ils sont abandonnés par la puissance publique tant sur le plan social que pécuniaire. La députée illustre son propos en évoquant l'exemple d'une famille de la Haute-Loire dont l'enfant de 10 ans est atteint d'autisme régressif. Comme 80 % des enfants autistes, il n'est pas scolarisé. Ses parents lui font suivre la méthode dite des « trois i » : individuelle, interactive et intensive. Ils financent cet accompagnement à hauteur de 800 euros chaque mois. Cette méthode est reconnue par de nombreux praticiens qui attestent de son efficacité. Ainsi, des moyens existent pour accompagner et réinsérer socialement ces enfants. La responsabilité de l'État est de prendre en charge individuellement ces enfants. Dès lors, elle lui demande si de promptes mesures seront prises pour pallier ces lourdes difficultés et quelles mesures concrètes seront prises pour soulager les parents d'enfants atteints d'autisme.
Réponse émise le 19 septembre 2017
S'agissant de la prise en charge de l'autisme en France, l'accompagnement des personnes avec autisme et de leurs familles est un engagement fort du gouvernement. Le repérage et l'égal accès au diagnostic, aux accompagnements et aux soins doit être garanti à tous, sur l'ensemble du territoire. Il s'agit d'un enjeu de cohésion nationale et de mobilisation de l'ensemble des acteurs. Le Président de la République a lancé le 6 juillet 2017 à l'Elysée la concertation en vue de l'élaboration du 4ème plan autisme avec l'ensemble des associations concernées. Depuis, partout sur le territoire, des réflexions sont menées avec les administrations (agences régionales de santé, rectorats, directions régionales des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi), les collectivités locales (conseils départementaux) et la société civile (les associations, les personnes autistes). Ces travaux doivent nourrir des groupes de travail nationaux qui seront mis en place à la rentrée : il s'agit de s'inspirer des pratiques innovantes, éprouvées au niveau local et d'organiser les conditions de leur essaimage sur l'ensemble du territoire. Ces travaux visent à construire des actions ambitieuses qui seront reprises par le plan pour mieux repérer, mieux dépister, mieux diagnostiquer, mieux accompagner les personnes avec autisme et favoriser leur inclusion. Ce 4ème plan autisme aura pour objectif d'améliorer et amplifier les effets du 3ème plan autisme (2013-2017) qui a bénéficié d'un financement de 205,5 M€, consacré en majorité au secteur médico-social, soit 10% de plus que le 2ème plan. Il a notamment permis d'augmenter de 33% en 4 ans le nombre de places médico-sociales destinées aux personnes autistes, enfants et adultes, passant de 12 600 à 16 800 places. Le 3ème plan a également permis une innovation en matière de scolarisation des enfants avec autisme, par la création d'unités d'enseignement maternelles (UEM). A la rentrée 2017, ce sont 112 unités d'enseignement qui seront ainsi ouvertes, dépassant ainsi l'objectif de création de 110 UEM. Par ailleurs, concernant l'accès au diagnostic pour les enfants et les adultes et le soutien concret aux parents, le rôle des centres ressources autisme est essentiel. C'est pourquoi, le décret du 5 mai 2017 relatif aux conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement des centres de ressources autisme en a harmonisé les règles de fonctionnement. Il reste beaucoup à faire. Le 4ème plan autisme s'articulera autour de cinq axes : - La scolarisation et l'accès à l'enseignement supérieur, la formation professionnelle des personnes autistes pour permettre à tous les enfants atteints de troubles du spectre autistique d'accéder à la scolarisation, d'objectiver les besoins d'accompagnement aux différentes étapes du parcours scolaire, d'améliorer la coordination entre l'éducation nationale et le secteur médico-social ; - L'inclusion sociale et la citoyenneté des adultes autistes : pour améliorer le repérage et le diagnostic des adultes autistes, favoriser leur autonomie, prévenir la précarisation, identifier les vulnérabilités particulières et faciliter l'accès à la culture et au sport ; - La recherche, l'innovation et la formation universitaire pour renforcer les connaissances sur les signes, les causes et les facteurs le favorisant ainsi que la prévention possible ; - La famille, la fluidité des parcours et l'accès aux soins : pour soutenir les familles (information, formation, guidance, éducation thérapeutique), prendre en compte la famille comme expert, offrir une diversité de solutions de répit pour les proches. La qualité des interventions, la formation des professionnels et l'accompagnement au changement : pour améliorer la formation de l'ensemble des professionnels présents et futurs amenés à connaître l'autisme, poursuivre les efforts pour l'appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Ce 4ème plan autisme devra bien sûr tirer les conséquences de l'évaluation du 3ème plan réalisée par l'Inspection générale des affaires sociales, des travaux de la Commission scientifique internationale réunie à Paris en avril dernier et du rapport de Josef Schovanec publié le 16 mars 2017 sur le « devenir professionnel des personnes autistes », mais surtout il devra partir des réalités du terrain. Par ailleurs, une mission d'évaluation des politiques publiques sur l'autisme, est menée par la 6e chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale ; la remise de ces travaux interviendra à la fin de l'année 2017 et pourra alimenter les travaux du 4ème plan. De façon générale, le 4ème plan autisme doit permettre des avancées pour l'ensemble des personnes en situation de handicap, certaines dispositions pourraient être généralisées et étendues aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.