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Fabrice Brun
Question N° 529 au Ministère de la santé


Question soumise le 2 août 2022

M. Fabrice Brun alerte M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'application de la loi Zumkeller du 24 janvier 2022 visant à la création de la plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19. Afin de mieux prendre en charge les patients atteints d'une forme longue du covid-19, le Gouvernement s'était engagé, à travers la promulgation de la loi de M. Michel Zumkeller, dite « loi covid long », à permettre aux patients de s'enregistrer sur une plateforme de suivi des malades chroniques et de bénéficier d'une prise en charge spécifique par des unités de soins post-covid. Selon l'Organisation mondiale de la santé, 10 % des patients atteints du coronavirus présentent un syndrome de cette nature. Le Gouvernement décrit qu'ils sont plus de 700 000 en France à encore souffrir de symptômes douze semaines après avoir contracté la maladie. D'autre part, le « covid long » n'est pas encore reconnu par le Gouvernement comme une affection de longue durée (ALD). Cette carence a contraint de nombreux patients à prendre à leur charge l'ensemble des frais liés à leur parcours de soins. Même si le décret du 14 septembre 2020 accorde le statut de maladie professionnelle uniquement pour les cas graves (complications pulmonaires, réanimations, etc.), les autres formes de complications et de symptômes persistants (fatigue, essoufflement, retours de pics inflammatoires, etc.) ne sont toujours pas reconnues comme des maladies professionnelles pourtant réellement handicapantes au quotidien. Dans ce contexte, la loi Zumkeller prévoit une prise en charge intégrale des soins des patients et de leurs analyses liées au covid-19 via une plateforme de suivi des malades chroniques ou atteints de covid long. Or, après adoption définitive de la loi, un décret devait définir la mise en application de cette nouvelle plateforme. Force est de constater qu'au mois d'août 2022, soit presque huit mois après la promulgation de la loi, aucun décret n'est paru à ce sujet et que cette plateforme, très attendue par les patients et les associations, n'est toujours pas disponible. Pour l'ensemble de ces raisons, il lui demande à quelle échéance le Gouvernement entend publier le décret d'application permettant la création de cette plateforme permettant une meilleure prise en charge médicale et administrative de l'ensemble des patients souffrant d'un covid long.

Réponse émise le 1er novembre 2022

Le ministère de la santé et de la prévention travaille activement à l'accompagnement des personnes touchées par la forme longue du COVID : repérage, adressage, prise en charge adaptée en lien notamment avec l'Assurance maladie (AM), les professionnels et les associations d'usagers. En témoigne l'outil d'aide à l'orientation des patients réalisé avec l'association Tous partenaires COVID. Afin de lutter contre l'errance médicale, l'AM, en coopération avec TousPartenairesCovid, a mis en place un outil d'aide à l'orientation des patients. Cet outil a pour objectif de faciliter le travail du médecin traitant en recueillant les données médicales du patient ou de la patiente de manière structurée. Cette plateforme est focalisée sur l'orientation initiale qui est une étape fondamentale. La synthèse des réponses fournies à la fin du questionnaire est accompagnée des coordonnées des cellules de coordination post-covid du territoire auxquelles le médecin pourra faire appel si besoin. La version destinée aux patients adultes a été mise en ligne en mai 2022 et relayée sur le site de l'AM et dans la newsletter adressée aux assurés. Au cours de l'été 2022, une version pédiatrique a été ajoutée. Entre le 24 mai et le 30 août 2022, l'outil a été utilisé par 46 577 personnes. Par ailleurs, la question d'une plateforme de référencement est en cours d'étude dans le cadre du décret d'application de l'article 1 de la Loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades. Dans cet objectif, les dimensions référencement et suivi sont en cours d'instruction au niveau régional avec les agences régionales de santé et le réseau de Santé publique France. S'agissant de la création d'une affection longue durée (ALD), celle-ci ne peut être envisagée simplement faute de disposer actuellement de connaissances permettant sa définition avec des critères d'admission précis. Toutefois la prise en charge des patients avec exonération du ticket modérateur est possible (après demande d'un médecin et avis favorable du service du contrôle médical de l'AM), pour l'adulte ou pour l'enfant, au titre de : l'ALD 30 si les symptômes s'intègrent dans une des affections reconnues comme ALD (ex : insuffisance respiratoire chronique, néphropathie chronique grave) ; l'ALD 31 si existent une ou des pathologies caractérisées sévères et ou de forme évolutive ou invalidante qui comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse ; l'ALD 32 si existent plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant. Des consignes ont en outre été passées au réseau des médecins conseils afin d'assurer une information et un traitement homogènes des demandes. De mars 2020 à août 2022, 4 896 personnes avaient été admises en ALD 31/32 (ALD hors liste).  Concernant la reconnaissance en maladie professionnelle,  un décret du 14 septembre 2020 a créé le tableau de maladie professionnelle n° 100 dédié aux « affections respiratoires aigües liées à une infection au SARS-CoV2 ». Les affections liées à la Covid peuvent être reconnues d'origine professionnelle selon les modalités suivantes : Dans le cadre de la présomption d'imputabilité (reconnaissance « automatique », après examen des justificatifs par les caisses primaires d'assurance maladie) lorsque la personne souffre d'une maladie désignée dans le tableau ; après examen par un comité national (et non pas régional comme usuellement) de reconnaissance des maladies professionnelles ; soit lorsque l'assuré souffre de la maladie désignée dans le tableau mais n'en remplit pas une ou plusieurs conditions ; soit lorsque l'assuré souffre d'une affection non désignée dans le tableau. Le comité rend un avis quant au caractère professionnel de la maladie après avoir statué sur le lien de causalité entre l'infection virale et les symptômes d'une part et entre l'affection et l'activité professionnelle de la victime d'autre part. Les formes graves non respiratoires peuvent donc être reconnues dans le cadre de la procédure hors tableaux si le comité établit un lien de causalité entre l'activité professionnelle et la pathologie. Pour la reconnaissance au titre d'une maladie professionnelle, au total, environ 2 000 pathologies professionnelles ont été reconnues comme directement liées au SARS-CoV2 au régime général et plus de 8 000 dans la fonction publique hospitalière. S'agissant plus précisément des seuls dossiers liés à un Covid long, 747 dossiers ont été examinés dont 275 dossiers au titre de l'alinéa 7 (pathologie hors tableau/hors pathologie respiratoire et IP>25 %) soit 37 %. Parmi les « alinéas 7", 146 cas de « covid long » soit la moitié des dossiers en cumulé depuis décembre 2020 (53 %).

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