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Intervention en hémicycle le 07/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
En l'absence de directives anticipées, le risque existe que des personnes craignant une évolution de leur maladie neurologique demandent l'aide à mourir de manière anticipée, de peur de ne pouvoir le faire le moment venu en raison de troubles cognitifs. Encore une fois, paradoxalement, prendre en considération ces directives en cas de pathologie neurologique évolutive permettrait aux personnes touchées de vivre leurs derniers mois avec bien plus de sérénité. Je veux dire au rapporteur général que l'idée de penser les directives anticipées dans le cadre du plan d'accompagnement personnalisé me paraît très intéressante.
Intervention en hémicycle le 07/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Les patients atteints de la maladie de Charcot indiquent que l'assurance que leurs directives anticipées seront respectées le moment venu les rassure et leur permet de vivre au-delà mêmes des limites qu'ils se sont fixées. Paradoxalement, tenir compte de ces directives, c'est permettre à des malades de vivre plus longtemps et surtout plus sereinement, voire éviter des suicides ou des départs en Belgique ou en Suisse.
Intervention en hémicycle le 07/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Si les directives anticipées ne trouvent pas leur place dans le titre II, à quoi serviront-elles ? Madame la ministre, prenons les cas de Chantal Sébire et d'Anne Bert, pour n'évoquer que ces deux-là. Si la loi en reste là, pourra-t-on éviter, dans un cas analogue au premier, le suicide et, dans un cas analogue au second, un exil médical en Belgique ? D'après mon analyse, la réponse est non. En revanche, si nous introduisions dans le texte la possibilité de manifester sa volonté par les directives anticipées, et que celles-ci puissent prévoir ces cas de figure, nous le pourrions peut-être. Les amendements n° 2212 et 2213 ouvrent peut-être des ...
Intervention en hémicycle le 07/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Lorsque nous avons abordé cette question au titre Ier , relatif aux soins palliatifs, Mme la ministre et M. le rapporteur ont renvoyé la discussion à l'examen du titre II, relatif à l'aide à mourir. Nous y sommes. Or vous nous dites à présent qu'il est sans doute prématuré d'évoquer le sujet à l'article 6, qu'il vaudrait mieux le faire à l'article 11. Pourquoi pas, mais il faudra bien le faire à un moment donné, car le texte ne peut pas rester en l'état. Sinon, autant supprimer les directives anticipées !
Intervention en hémicycle le 07/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
En adoptant l'amendement de M. Dharréville, on encouragerait l'acharnement thérapeutique contre lequel on veut lutter !
Intervention en hémicycle le 07/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Je partage l'analyse de la rapporteure. La fin de l'alinéa 8 me semble claire. Soit la personne ne reçoit pas de traitement parce que le médecin a décidé d'éviter l'acharnement thérapeutique, soit elle choisit d'arrêter ce traitement.
Intervention en hémicycle le 07/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
L'existence de souffrances insupportables et inapaisables a été attestée aussi bien par l'Académie nationale de médecine que par le CCNE (Comité consultatif national d'éthique), le Cese (Conseil économique, social et environnemental), la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti et le réseau France Assos Santé. Dans son avis n° 139, le CCNE écrit que les situations de « certaines personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires », qui « ne rencontrent pas de solution à leur détresse dans le champ des dispositions législatives », « soulèvent de graves questions éthiques. » Il écrit également ...
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Nous retirons les amendements n° 2210 et 2211 au profit des amendements n° 1321 et identiques.
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Je partage les propos du président Mattei, qui expliquait que nous raisonnons par silo. Ainsi, aurait accès à l'aide à mourir la personne qui présente des souffrances physiques ou des souffrances psychologiques liées à des souffrances physiques. Non ! Il est question de patients atteints d'une maladie grave et incurable, avec un pronostic vital engagé et qui, de surcroît, présentent des souffrances réfractaires. Je ne souhaite pas hiérarchiser les souffrances entre elles, parce que je ne sais pas dire si une souffrance physique est plus importante qu'une souffrance psychologique.
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Nous voterons contre vos amendements !
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Celles et ceux qui étaient opposés à ce texte le resteront au terme de nos débats. Ils cherchent par tous les moyens, sur tous les articles, à le rendre ineffectif. Vous avez tenté de supprimer l'article 5, puis d'interdire la réalisation de l'acte à la personne volontaire, puis au médecin et à l'infirmier, puis à l'infirmier seul. En commission, vous avez obtenu qu'une souffrance psychologique soit conditionnée à une souffrance physique, instaurant une hiérarchie qui n'a pas lieu d'être. Vous avez ensuite voulu exclure les affections graves et incurables en phase avancée et établir une liste d'affections graves. Et maintenant, vous mettez en doute ...
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Je voudrais être sûre de bien vous avoir comprise, madame la ministre ; vous proposez que les personnes accidentées qui ont besoin d'une sonde pour suppléer à un organe interrompent la suppléance pour que leur pronostic vital soit engagé, ce qui les autorisera enfin à demander l'aide à mourir ? Est-ce bien cela ? L'amendement vise à supprimer les mots « en phase avancée ou terminale ». Je rappelle que l'affection grave et incurable est constatée par le médecin et non par le patient ; souffrir d'une telle affection devrait suffire pour avoir accès à l'aide à mourir.
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Face à une personne atteinte d'une maladie incurable et dont les souffrances sont inapaisables, comment pourrait-on autoriser une aide à mourir si le pronostic vital est engagé d'ici dix mois, mais la refuser si c'est d'ici onze mois ? Je suis attachée à l'égalité des droits partout sur le territoire. Or la notion de moyen terme est indéfinissable, de nombreux médecins nous l'ont confirmé. Selon la docteure Marina Carrère d'Encausse, pas un seul médecin n'est capable de savoir si un patient va mourir dans cinq mois, six mois ou sept mois, sauf à être un escroc. Lors d'un débat sur la fin de vie qui s'est tenu à Marseille le 10 mai 2023, le docteur ...
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Ce serait très bien, car on parle beaucoup des médecins !
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Cet amendement de repli vise à permettre aux ressortissants des pays avec lesquels nous avons une convention de réciprocité de bénéficier des mêmes droits.
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Depuis quand le Gouvernement vote-t-il la loi ?
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
« Si j'avais pu transporter mon fils dans ma voiture et l'emmener en Belgique, je l'aurais sans doute fait, mais il était devenu intransportable hormis en ambulance. Les Belges et les Hollandais sont-ils des meurtriers ? Je ne le pense pas. Tous les membres de ma famille et de la famille de mon mari m'ont soutenue et n'ont pas compris que l'on ait pu laisser vivre mon fils dans ces conditions. Quand commence l'acharnement ? Où est l'humanité lorsqu'on s'obstine à ignorer la souffrance de l'autre ? Combien de temps allons-nous encore attendre avant que les mentalités changent sur le sujet, avant que, courageusement, on fasse évoluer la loi ? Combien de malades ...
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Nous voterons contre ces amendements. Comme certains persistent à prétendre que la loi Claeys-Leonetti suffit, je voudrais vous lire un témoignage, dont je précise qu'il ne concerne pas des personnes de mon entourage.
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
J'en viens à la dernière condition : « être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ». Que faites-vous des directives anticipées ? Quid du patient qui, quelques mois voire quelques semaines avant un accident de la route – qui le laissera cloué au lit, tétraplégique, dans un coma irréversible – avait très clairement indiqué dans ses directives anticipées qu'il souhaitait avoir accès à l'aide à mourir si de telles circonstances devaient arriver ? Vous jetez aux orties les directives anticipées, vous jetez à la poubelle une volonté claire, précise et exprimée quelques mois voire quelques semaines avant la perte de ...
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Lors des auditions de la commission spéciale, tous les médecins nous ont répété qu'ils ne savaient pas déterminer le moyen terme. Je salue donc cette réécriture ; nous nous opposerons à toute tentative de retour en arrière. À titre personnel, je considère que nous devrions aller encore plus loin. La maladie grave et incurable, qui s'accompagne de souffrances réfractaires, quelle qu'en soit la nature, devrait être une condition suffisante. La transition est toute trouvée avec la quatrième condition qui ne me satisfait pas. Là encore, vous établissez une hiérarchie entre les souffrances. En toute humilité, madame la ministre, je vous le dis : je ne ...
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Nous avons voté la définition de l'aide à mourir à l'article 5. Je le redis, cette définition est insatisfaisante et cruelle. En faisant de l'autodétermination la règle – ce qui, du reste, n'existe dans aucun autre pays – vous punissez le patient qui appelle à l'aide et qui, par peur de rater son geste, préférerait que son médecin l'accompagne jusqu'au bout. J'en viens à l'article 6 qui dresse la liste des conditions cumulatives d'accès à l'aide à mourir. Je salue la rédaction de la troisième condition, à savoir la substitution du « pronostic vital à court ou moyen terme » par la « phase avancée ou terminale ».
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
À de nombreuses reprises, en effet !
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
À l'instar de notre collègue Stéphane Delautrette, je constate que tous les moyens sont bons pour rendre cette loi inopérante !
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
…j'espère que nous parviendrons à ce stade de l'examen du texte. Une telle clause de conscience existe déjà pour l'interruption volontaire de grossesse (IVG). Si nous créons le registre de volontaires que vous proposez, le médecin devra dire « oui » ou « non » à l'avance pour tous les cas de figure. Or chaque patient, chaque cas est unique. Ainsi, un médecin qui fera jouer sa clause de conscience dans une situation donnée ne la fera pas nécessairement jouer dans une autre.
Intervention en hémicycle le 06/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
L'amendement est effectivement satisfait par l'article 16 –…
Intervention en hémicycle le 05/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Exactement !
Intervention en hémicycle le 05/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Je ne désespère pas de comprendre le choix du Gouvernement qui a présidé à la rédaction de l'article 5 du projet de loi. Le malade doit-il de façon générale procéder lui-même à l'administration de la substance et, par exception seulement, faire appel à un médecin ou à un infirmier ? Tel est l'objet des amendements que nous discutons. Madame la ministre, vous ne répondez pas précisément à la question : pourquoi le malade devrait-il obligatoirement se l'administrer s'il est en capacité physique d'y procéder ? Avez-vous pensé qu'il n'est peut-être pas en capacité psychique de le faire ? Charles de Courson, je suis souvent d'accord avec vous mais ...
Intervention en hémicycle le 04/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
M. de Courson nous a dit tout à l'heure que le rôle des médecins est de soulager la souffrance. Pour ceux qui, atteints d'une maladie grave et incurable, éprouvent des douleurs réfractaires, physiques ou psychologiques, l'aide à mourir est vécue comme un soulagement. Vous voulez, monsieur Juvin, exclure de la procédure le médecin et l'infirmier, laissant le patient seul face à sa demande : c'est inhumain. Vous parlez des soignants comme s'il s'agissait d'un seul bloc ; nous évoquons des soignants volontaires, protégés par la clause de conscience. Parmi les nombreuses auditions auxquelles nous avons procédé, je me souviens d'avoir entendu le docteur ...
Intervention en hémicycle le 04/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Il est étonnant que le titre II ne fasse pas mention des directives anticipées. Cette omission constitue une lacune qu'il convient de combler : de nombreuses personnes pourraient se voir priver de l'aide à mourir, alors qu'elles auront exprimé en pleine conscience la volonté d'y recourir. Si la valeur des directives anticipées et de la personne de confiance n'est pas reconnue, quiconque perdra la capacité d'exprimer sa volonté sera exclu de l'aide à mourir. Or ces directives, surtout réitérées, demeurent valables même si l'on ne dispose plus de toutes ses facultés.
Intervention en hémicycle le 04/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Je cherche à comprendre pourquoi les dispositions en question ont été rédigées ainsi – je m'adresse à vous, chers collègues. L'objet du choix, c'est de faire appel ou non à l'aide à mourir, dont les modalités peuvent être différentes – auto-administration ou administration assistée. Mais celles-ci conduisent toutes les deux à la mort du patient, qui l'a souhaitée. J'aimerais comprendre pourquoi vous tenez à faire de l'auto-administration la règle générale. Est-ce pour punir le patient ? On peut vouloir l'aide à mourir, la désirer de toutes ses forces, sans pour autant se sentir capable d'agir soi-même ; on peut préférer s'en remettre au ...
Intervention en hémicycle le 04/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Très juste !
Intervention en hémicycle le 03/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Vous l'aurez compris, le groupe Socialistes votera très majoritairement en faveur de l'article 5.
Intervention en hémicycle le 03/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
…et ce, au nom d'une souffrance physique qui, évidemment, donnera lieu à différentes interprétations. Surtout, l'auto-administration sera vécue par beaucoup comme une punition. Aux patients qui veulent accéder à l'aide à mourir, vous semblez répondre : Très bien, faites-le vous-même ! Pourtant nombre de ceux qui seraient en capacité physique de recourir à l'auto-administration préféreraient faire appel à leur médecin traitant, à leur infirmier ou à leur personne de confiance. Or vous le leur interdisez. Que faites-vous de la volonté du patient ? Quelles raisons vous ont conduits à rédiger ainsi le texte ? Dans les pays qui autorisent ...
Intervention en hémicycle le 03/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Après un titre Ier au fond assez consensuel – car nous sommes tous favorables à un accès universel aux soins d'accompagnement et aux soins palliatifs –, nous abordons enfin l'article 5. Cette fois, évidemment, aucun consensus n'est possible. Cependant je me permets d'en appeler à des débats qui soient aussi respectueux sur la deuxième partie du texte qu'ils le furent, la semaine dernière, sur la première partie. Vous le savez, je prône un texte qui respecte la volonté personnelle du patient, et ce à toutes les phases de la maladie, y compris lorsqu'il n'est plus en capacité de donner son avis mais qu'il l'a déjà exprimé à plusieurs reprises dans ...
Intervention en hémicycle le 03/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Nombre de médecins et d'infirmiers sont blessés par les propos que vous tenez. Quand j'ai commencé les auditions à ce sujet, je n'avais pas d'opinion favorable ou défavorable touchant le suicide assisté. J'ai assisté aux auditions ; j'ai entendu le docteur Blot, le docteur Mesnage et le docteur Michèle Lévy-Soussan, responsable d'USP pendant vingt-cinq ans, qui nous a remerciés de ne pas utiliser les termes « suicide assisté » et « euthanasie », inutilement blessants pour les soignants.
Intervention en hémicycle le 03/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Je le dis parce que c'est exact, c'est vérifiable. Je m'y suis notamment intéressée en 2016, quand nous avons examiné la loi Claeys-Leonetti. Nous avons depuis lors examiné d'autres propositions de loi, notamment celle de M. Falorni. On pourrait avoir l'impression que ce sont les médecins et soignants des unités de soins palliatifs qui devront fournir l'aide à mourir aux patients qui la sollicitent. Or une clause de conscience figure dans le texte – heureusement !
Intervention en hémicycle le 03/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Je suis allée visiter la seule unité de soins palliatifs (USP) du Puy-de-Dôme ; je n'ai pas attendu ce débat, je l'ai fait il y a bien longtemps.
Intervention en hémicycle le 03/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Issu d'une proposition du collectif Handicaps, cet amendement vise à développer la communication alternative et améliorée afin que les personnes en situation de handicap soient, comme les autres, associées à toutes les décisions qui les concernent – c'est bien le moins que l'on puisse faire. Les personnes porteuses de handicap sont des personnes à part entière – ça va mieux le disant. C'est donc la société qui doit s'adapter afin que chacun ait réellement les mêmes droits. Tel est l'objet de cet amendement.
Intervention en hémicycle le 03/06/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Nous avons beaucoup discuté de l'information communiquée au patient et à ses proches, du contenu de cette information et du moment opportun pour la délivrer. Un malade atteint d'une pathologie donnée à un stade donné reçoit-il le même niveau d'information selon qu'il est soigné à Paris ou à Clermont-Ferrand ? Nous en convenons tous, pour que chacun puisse réfléchir à sa fin de vie, à ce qu'il souhaite vraiment pour ses derniers jours, il est indispensable qu'il soit au préalable informé, correctement et complètement. L'article L. 1111-2 du code de la santé publique pose le principe selon lequel la personne malade a le droit d'être informée sur ...
Intervention en hémicycle le 31/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Si je rédige mes directives anticipées sur papier libre – comme c'est autorisé –, si j'ai clairement décrit la situation – en cas d'accident de la route, qui me laisse tétraplégique et plongée dans le coma artificiel, je veux qu'une aide active à mourir me soit apportée –, si j'ai réitéré mes directives anticipées à plusieurs reprises, alors la question est simple : allez-vous me laisser sur mon lit pendant des années, laissant les tribunaux choisir pour moi, alors que mon choix a été clairement exprimé ? Madame la ministre, comme des milliers de personnes, je veux savoir si vous êtes prête à faire preuve d'humanité.
Intervention en hémicycle le 31/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Le 29 septembre 2008, un infirmier en psychiatrie était victime d'un accident de la route. L'homme de trente-deux ans, devenu tétraplégique, était plongé dans un profond coma artificiel. Cette histoire, vous la connaissez tous : c'est celle de Vincent Lambert, qui mourut le 11 juillet 2019, onze ans après son accident, à l'issue d'une bataille juridique qui a duré des années.
Intervention en hémicycle le 31/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Cet alinéa 7 résulte de l'adoption d'un amendement de votre collègue Frédérique Meunier !
Intervention en hémicycle le 31/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Madame la ministre, je serai optimiste : j'espère bien qu'au moins un projet sera sélectionné par département ! Je voulais voter pour l'amendement n° 1815, mais je me suis trompée d'amendement. Il faudrait commencer par implanter les maisons d'accompagnement dans les départements dépourvus d'unités de soins palliatifs. S'agissant de l'amendement n° 17, les maisons d'accompagnement seront intégralement financées par l'État. Nous dénonçons souvent l'enchevêtrement des compétences : si l'on implique les départements, pourquoi ne pas mentionner l'Association des maires de France et des présidents d'intercommunalité (AMF) ou Intercommunalités de ...
Intervention en hémicycle le 31/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Tout à fait !
Intervention en hémicycle le 31/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Nous examinons enfin l'article 2 ; il crée une nouvelle catégorie d'établissements, les maisons d'accompagnement, initiative que salue le groupe Socialistes et apparentés. Lors de votre audition en commission spéciale, vous avez indiqué, madame la ministre, que les maisons d'accompagnement « ont vocation à accueillir les personnes en fin de vie qui ne relèvent plus d'un service hospitalier mais ne peuvent ou ne veulent rentrer à leur domicile ». Cette « novation » est une recommandation du rapport Chauvin. Vous avez également précisé que « plusieurs expérimentations étaient en cours ». Pourriez-vous nous en dire plus ? Les maisons d'accompagnement ...
Intervention en hémicycle le 31/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Par ailleurs, le rapporteur a évoqué l'audition d'Alain Claeys et de Jean Leonetti, citant les propos de ce dernier. Je vais à mon tour m'y référer, Alain Claeys ayant très clairement indiqué que la loi de 2016, même bien appliquée, n'était pas suffisante.
Intervention en hémicycle le 31/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Nous soutenons cet amendement de suppression, parce que nous avons déjà fait œuvre utile en adoptant l'amendement n° 1815, dont la rédaction était identique : «[…] le Gouvernement remet au Parlement un rapport permettant une évaluation du déploiement des soins d'accompagnement […] ». Il va même plus loin puisqu'il prévoit que le rapport en question détaille le nombre de sédations profondes et continues. C'est aussi ce que vous demandez, chers collègues du groupe Les Républicains ! Vous devriez donc, comme nous, être favorables à la suppression de l'article.
Intervention en hémicycle le 31/05/2024 : Accompagnement des malades et de la fin de vie
Nous avons besoin d'indicateurs. Y travaillez-vous ? Quant au sous-amendement, il vise à ajouter les maisons d'accompagnement dans le périmètre du très bon article adopté à l'initiative de mon collègue Le Gendre.
