Intervention de Renaud Gauquelin

Parallèlement, notre collègue Patrice Carvalho a mis en ligne un questionnaire, auquel ont répondu 570 personnes fibromyalgiques, qu’il convient de remercier hautement pour leur contribution très précieuse.

Il est apparu indispensable, aux yeux de tous, de changer le regard sur cette pathologie et de pallier les insuffisances significatives et regrettables de notre système de santé – M. Carvalho vient de le rappeler – dans le traitement de cette affection douloureuse à plus d’un titre.

En effet, le syndrome fibromyalgique reste encore sujet à de nombreux débats et à des errances de diagnostic. Sa prévalence reste imprécise puisqu’il frappe de 1,6 à 5 % de la population adulte selon les sources, mais avec une dominante toujours féminine. Il peut aussi toucher des enfants. Aux termes du rapport du 16 janvier 2007 de l’Académie nationale de médecine, il s’agit d’« une réalité clinique […] autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent révéler un syndrome douloureux chronique ».

Cela me permet d’affirmer à cette tribune, modestement, que la fibromyalgie est bien une pathologie au sens médical du terme, et pas seulement un faisceau de symptômes. Le diagnostic de cette pathologie, bien que tardif, est maintenant établi beaucoup plus vite qu’auparavant, ce qui permet de diminuer le risque de syndrome dépressif réactionnel, secondaire, comme le soulignait le Pr Daniel Bontoux lors de son audition.

Voici pourquoi, mes chers collègues, la première des vingt propositions que nous avons formulées est fondamentale : substituer le mot « maladie » au mot « syndrome » dans la terminologie officielle.

Les propositions suivantes, au nombre de dix-neuf, visent toutes à beaucoup mieux répondre à la grande détresse affective, psychologique, sociale ou financière générée par cette maladie fréquente, à travers les grands axes suivants : accentuer l’effort de recherche ; améliorer la formation des praticiens dans le domaine de la douleur en général et de la fibromyalgie en particulier, grâce à la diffusion, par exemple, des tests diagnostiques aux praticiens – notamment aux généralistes – et à la réactivation du quatrième programme national de lutte contre la douleur ; placer le médecin généraliste au coeur du dispositif de soins coordonnés, sur la base d’un référentiel de bonnes pratiques ; revoir la tarification des actes dispensés pour tenir compte de la difficulté et de la durée des consultations complexes ; assurer un égal accès des patients aux traitements dès lors, réalité choquante, que la reconnaissance des ALD varie aujourd’hui de 20 à 70 % selon les départements et les années.

La même attitude guide la proposition n° 18, qui assurera l’égalité des patients fibromyalgiques dans leurs demandes auprès des maisons départementales des personnes handicapées.

Enfin, les deux dernières propositions permettent de définir concrètement l’application des mesures que nous préconisons relativement à la prise en charge de la maladie fibromyalgique, mesures attendues par des millions de Françaises et de Français.