Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines — Texte n° 833
Amendement N° 4 (Tombe)
Publié le 10 octobre 2018 par : M. Vatin.
Proposition de loi N° 833 visant à la création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines
Article 1er (consulter les débats)
Après le mot :
« dérogations »,
rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 :
« et adaptations des normes légales et réglementaires et procédures administratives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares. »
Exposé sommaire :
À l’occasion de l’examen de la présente proposition de loi par la commission des Affaires sociales, un certain nombre d’observations se sont concentrées sur le fait que le répertoire proposé se fondait sur les pathologies rares et orphelines auxquelles la personne était confrontée, et ses conséquences dans sa vie quotidienne, et non les handicaps et leurs conséquences fonctionnelles pour cette personne.
Le présent amendement prend en compte ses observations en élargissant le dispositif proposé à l’ensemble des conséquences d’un handicap ou d’une maladie rare ou orpheline.
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