Interventions sur "dérogation"

...ants ou accompagnants. Néanmoins, l'accompagnement dans les démarches administratives et la vie sociale en reste le parent pauvre. Si, pour les maladies rares et orphelines, il y a un enjeu en matière de prise en charge médicale, c'est aussi le cas en matière d'accueil et d'accompagnement des personnes atteintes. Tel est l'objet de cette proposition de loi : la création d'une base de données des dérogations pour les personnes atteintes par une maladie rare, dérogations prévues par la réglementation ou pouvant être accordées par les administrations. Il est évidemment impossible de connaître, comprendre et prendre en compte les problèmes spécifiques des personnes atteintes par chacune des 7 000 à 8 000 maladies rares répertoriées et de leurs sous-ensembles. Trop souvent, les personnes atteintes qui ...