Interventions sur "handicap"

...tre des solidarités et de la santé, madame la présidente de la commission des affaires sociales, mes chers collègues, la proposition de loi que j'ai l'honneur de défendre devant vous ce soir vise à soulager les familles des complications administratives et sociales qui s'ajoutent trop souvent aux difficultés médicales liées à la maladie rare ou orpheline, mais également à toute autre situation de handicap. Permettez-moi tout d'abord de rappeler ce que sont les maladies rares ou orphelines : selon la définition retenue par les institutions européennes, une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement ; une maladie orpheline est une pathologie ra...

En élargissant mon approche à toutes les situations de handicap, quelles qu'en soient les causes, j'ai fait un pas vers la majorité pour trouver un consensus sur un sujet qui le mérite. C'est pourquoi je vous propose de faire, à votre tour, un pas, un premier geste, pour faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines ou, plus largement, handicapées. Madame la ministre, chers collègues issus des métiers de la santé, chers...

...perasserie et j'ai constaté qu'ils refusent bien souvent de compléter les formulaires que les patients leur tendent. Pas davantage que leurs patients, d'ailleurs, ils ne savent où les aiguiller dans ce même labyrinthe. Je vous demande par conséquent de rester quelque temps de l'autre côté de la rue et de vous mettre à la place des victimes de maladies orphelines et, plus largement, des personnes handicapées, afin d'entendre leur voix, que je porte ici ce soir, humblement. Permettez-moi de citer, parmi les très nombreux messages de soutien et d'encouragements que je reçois, celui de Mme Patricia Dias : « Super-idée qui a du sens, monsieur Vatin, et qui ne devrait pas être politisée ; on espère qu'elle sera votée car ça peut aider tellement de familles qui ont déjà tellement de misères à gérer. »

La voix de Mme Dias, c'est la voix de la vie quotidienne de nos concitoyens. Mes chers collègues, pensez aussi, avant de voter ce soir, que la spécificité, l'unicité de leurs difficultés fait que personne ne peut défendre ces malades, ces personnes handicapées, dans leur vie quotidienne. Une association spécialisée défendra le global, la généralité de la spécialisation médicale mais, la plupart du temps, elle ne pourra pas accomplir les démarches du quotidien correspondant à la spécificité du handicap de M. Untel ou de Mme Unetelle, se heurtant aux mêmes obstacles qu'eux.