Intervention de Anne Courrèges

Réunion du mardi 3 septembre 2019 à 9h35
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Anne Courrèges, directrice générale de l'Agence de la biomédecine :

L'article 3 va beaucoup occuper les travaux parlementaires dans les semaines à venir. Concernant l'appel aux anciens donneurs, la question est bien de savoir si nous faisons un appel général à la population des anciens donneurs ou bien si nous menons une démarche proactive en essayant de contacter chacun. Or, au moment où le don avait été fait, nous avions garanti qu'il n'engageait à rien. La démarche elle-même mérite donc d'être réfléchie. Je ne peux pas vous répondre pour ce qui concerne les professionnels de santé des centres de donneurs.

En outre, l'Agence ne pourrait matériellement pas agir en ce sens pour une raison qui se déduit d'ailleurs du projet de loi : il n'existe pas de registre général des donneurs, nous ne disposons pas de ces données et nous n'avons pas le droit d'y accéder puisqu'elles sont couvertes par le secret médical et le secret de la vie privée. Le suivi des donneurs est effectué de façon anonyme par la gestion de bases de données anonymisées. Nous n'avons pas non plus le numéro de sécurité sociale de ces personnes. Au reste, nous n'avons pas à avoir ces données au regard de l'organisation antérieure. Demain avec le registre des donneurs, nous disposerons des données nominatives prévues par la loi. Des garanties seront apportées par la CNIL qui vérifiera que le recueil des données est proportionné et adapté.

La création de la commission ad hoc fait partie des mesures dont nous prenons acte. Elle s'inspirera de l'expérience du CNAOP (Conseil national d'accès aux origines personnelles), sachant que celui-ci gère une situation différente de celle des enfants nés d'AMP, pour lesquels les grossesses ont été désirées et menées à leur terme. Nous devrons travailler avec les centres de don et avec cette commission ad hoc en vue de fluidifier les transmissions de données et de savoir de quelles données les uns et les autres ont besoin. Je souligne que les premières demandes pourront intervenir 18 ans après la mise en place de ce dispositif. Nous ne sommes donc pas en mesure de répondre aujourd'hui à certaines de vos questions, mais des réponses très concrètes seront apportées. Nous avons bien entendu prévu de travailler étroitement avec cette commission ad hoc, la loi l'impose de toute façon.

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