Intervention de Agnès Buzyn

Ce sont deux questions complètement différentes.

M. Dharréville m'interroge sur l'accompagnement des porteurs de projets. Il est en réalité très compliqué, techniquement, d'utiliser ces mégabases de données. Par exemple, il n'est pas possible d'utiliser le système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie, ou SNIIRAM, situé au sein de la CNAM, sans avoir suivi une formation d'une demi-journée. Un accompagnement technique est donc nécessaire pour ceux qui veulent s'engager dans l'analyse de ces données.

J'ai eu à gérer une base de données très importante au sein de l'Institut national du cancer ; quand des chercheurs dûment autorisés par la CNIL souhaitaient s'en servir, nous devions leur offrir un accompagnement technique et leur apprendre à l'utiliser. Voilà ce dont ont besoin les porteurs de projets.

De même, il peut être utile d'aider un chercheur à rédiger sa demande auprès de la CNIL, car il ne dispose pas nécessairement des connaissances juridiques requises. Enfin, les établissements de santé n'ont pas toujours la possibilité de vérifier la qualité de leurs données ; lorsqu'il s'agit de structurer leur base de données, il convient de les accompagner pour éliminer les doublons ou les informations contradictoires.

En réalité, l'accompagnement des porteurs de projets concerne la partie la plus technique de l'utilisation des bases de données. Bien entendu, le futur groupement d'intérêt public disposera des moyens nécessaires pour le fournir. Mais si nous n'inscrivons pas dans la loi qu'il fait partie des missions du GIP, cet accompagnement – qui ne demande parfois que quelques heures de temps – ne sera jamais proposé.

Monsieur Grelier, je suis un peu surprise par votre affirmation, car l'INDS n'a pas pour mission de définir l'intérêt public. Elle peut donner un avis à ce sujet, mais il incombe à la CNIL – qui est une autorité administrative indépendante – de le définir, outre la jurisprudence du Conseil d'État.