Intervention de Pierre Vatin

Il s'agit, par cet amendement, d'aller au-delà de la réécriture de l'article 1er proposée par l'amendement no 6 , qui va être présenté par le Gouvernement. La situation sociale des victimes de maladies rares et orphelines ne serait malheureusement pas modifiée par l'adoption de l'amendement du Gouvernement. Une définition plus précise des maladies rares et orphelines restreindrait le champ d'application de la mesure proposée au regard des évolutions scientifiques et ôterait sa souplesse à cette définition. Je forme le voeu que vous repreniez la proposition d'expérimentation détaillée contenue dans mon amendement. L'expérimentation quinquennale permettrait d'évaluer le soulagement apporté à la vie quotidienne de nombreux malades, en son volet social et non, bien entendu, médical.

En effet, je préconise qu'une commission nationale d'adaptation étudie la demande d'une personne handicapée ou atteinte d'une maladie rare ou orpheline, au cas où l'application d'une norme nationale ou d'une formalité administrative aboutirait pour elle à des conséquences disproportionnées. Ainsi, la commission saisie étudierait la possibilité d'une dérogation à ladite réglementation, en tenant compte des conséquences fonctionnelles du handicap ou de la pathologie.

En reprenant à votre compte ma proposition d'expérimentation, vous concilieriez mon idée première, consistant à venir en aide, dans leur vie quotidienne, aux victimes d'un handicap ou d'une maladie rare ou orpheline, et votre volonté de définir les maladies rares ou orphelines sans risque de restrictions scientifiques. Les malades ne pourraient qu'apprécier votre geste, et l'État ne pourrait que constater, au terme de l'expérimentation, que le soulagement apporté à des personnes se trouvant dans des cas très particuliers aura servi l'ensemble des personnes handicapées ou victimes des maladies rares ou orphelines.

J'ajoute que cette expérimentation démontrerait également que le travail de la commission complète l'action des maisons départementales des personnes handicapées – MDPH – , qui statuent, elles, à dates fixes, sur la situation de chaque personne, mais qui ne sont pas en mesure d'octroyer des dérogations aux normes d'application générale. Les cas visés sont peut-être exceptionnels, mais les victimes de ces maladies subissent des difficultés très douloureuses dans leur vie quotidienne.