Intervention de Adrien Taquet

Séance en hémicycle du jeudi 4 avril 2019 à 9h30
Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines — Article 1er

Adrien Taquet, secrétaire d'état auprès de la ministre des solidarités et de la santé :

Monsieur le rapporteur, il nous paraît en effet préférable d'envisager les exclusions éventuelles de la norme en même temps que l'on prépare cette dernière, plutôt que de les corriger a posteriori, comme l'implique votre amendement. Cela pourrait donner aux personnes en situation de handicap, à celles atteintes de maladies rares – et à celles se trouvant dans l'un et l'autre cas – le sentiment qu'elles ont été oubliées lors de l'élaboration de la législation.

Au demeurant, le mécanisme envisagé est relativement lourd, et la création et le bon fonctionnement d'une telle commission nationale d'adaptation requerrait des moyens importants, sur lesquels l'amendement n'apporte aucune précision. La création d'une commission de plus, alors que l'on vise un objectif de simplification des démarches, ne nous semble pas souhaitable.

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