Intervention de Adrien Taquet

Séance en hémicycle du jeudi 4 avril 2019 à 9h30
Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines — Article 1er

Adrien Taquet, secrétaire d'état auprès de la ministre des solidarités et de la santé :

… souffrant, disais-je, de protoporphyrie érythropoïétique, il est à noter que la réglementation objet de la dérogation est issue d'une directive communautaire concernant les vitrages de sécurité pour les véhicules à moteur. Ainsi, ajouter à la proposition de loi une obligation de compatibilité aux engagements communautaires, alors même que certains textes européens nécessitent une transposition et une interprétation, restreindrait considérablement le champ d'application de telles dérogations. Celles-ci sont pourtant nécessaires pour améliorer les conditions de vie des personnes.

Enfin, la mise en place d'une telle commission serait certainement redondante avec les dispositifs mis en oeuvre par le Gouvernement, tels que, notamment, « Une réponse accompagnée pour tous », les « Territoires 100 % inclusifs », ou encore la nomination de hauts fonctionnaires chargés du handicap et de l'inclusion, que nous avons nommés dans chacun des ministères pour animer cette politique. Nous demandons à ces différents acteurs de signaler les situations législatives et réglementaires qui feraient obstacle à l'accès au droit et au parcours de personnes en situation de handicap.

Cela nous semble suffisant, ce qui justifie un avis défavorable.

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