Intervention de Delphine Bagarry

Séance en hémicycle du jeudi 4 avril 2019 à 9h30
Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines — Article 1er

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaDelphine Bagarry :

… parce qu'il permet de combler un vide juridique : la maladie rare n'était en effet pas définie par le code de la santé publique. En revanche, il me semblerait contraire à la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », de conduire l'expérimentation que vous voulez mettre en place, monsieur le rapporteur.

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