Intervention de Pierre Vatin

Séance en hémicycle du jeudi 4 avril 2019 à 9h30
Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines — Titre

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaPierre Vatin, rapporteur de la commission des affaires sociales :

Je suis partagé : je remercie le Gouvernement de son attitude un peu plus bienveillante qu'au mois d'octobre, mais mon importante expérience de terrain, même si je ne suis ni médecin ni professionnel de la santé, m'a montré les lacunes sociales du dispositif Orphanet. Rien ne justifiait la motion de rejet préalable si le fond du texte n'était pas conservé. J'espère que la discussion au Sénat enrichira cette proposition de loi.

Vous m'avez proposé de reprendre à votre compte un amendement complémentaire et secondaire, que j'avais déposé pour améliorer le texte. Malheureusement, l'adoption de ce seul amendement n'a aucune portée effective pour ceux dont je défends les intérêts ici.

Se pose alors la question : pourquoi ce revirement ? Le contexte dans lequel se trouve aujourd'hui votre majorité est difficile. Votre entêtement à refuser de nombreuses initiatives, fussent-elles logiques, rationnelles et nécessaires, reflète votre incapacité à fédérer, y compris sur des sujets qui, comme celui-ci, ne clivent pas. Cette attitude vous vaut des critiques et vous incite à adopter une posture de communicant sans rien changer au fond : vous voulez montrer votre ouverture au dialogue en faisant semblant d'accepter un élément sorti de son contexte, pour pouvoir dire ensuite que la main tendue n'a pas été saisie. Ces trompe-l'oeil vous permettent de vous dédouaner de la responsabilité du rejet du texte, mais les administrés n'ont pas forcément la même vision des choses.

Je suis très étonné du rejet partiel de ma proposition de loi, alors qu'à la question au Gouvernement de notre collègue Berta sur l'autisme, posée mardi dernier, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées a répondu par la nécessité de renforcer le caractère social et inclusif de l'Union européenne, démarche qui me semble comparable à celle de ce texte. En effet, je n'ai cessé de répéter que ma proposition possédait un caractère social : elle est débattue en votre présence, monsieur le secrétaire d'État, mais non en celle de Mme la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, montrant un hiatus dans l'appréciation du texte.

Le handicap n'est pas qu'une maladie : il provoque aussi une chute sociale et un isolement lorsqu'il survient. Tôt ou tard, la majorité reprendra ma proposition, car elle comble d'importantes lacunes du dispositif d'accompagnement des personnes en situation de handicap.

Au mois d'octobre, on me parlait, en commission et en séance publique, de nouveau monde, que j'entendais comme une ouverture sur le monde et une culture de dialogue sans complexe. On me parlait de stigmatisation, mais vous vous cachez derrière cette notion, qui est en décalage avec la réalité. De nombreuses familles comptant des personnes atteintes d'une maladie rare et orpheline attendent impatiemment des solutions améliorant leur qualité de vie et facilitant leurs démarches administratives.

Un constat s'impose : ces personnes sont dans le besoin. J'ai lu attentivement votre projet de loi relatif à l'organisation et à la transformation du système de santé, dans lequel je n'ai trouvé aucune disposition allant dans le sens de la présente proposition de loi. Parfois, l'habit fait le moine, et il n'est pas nécessaire de fouiller profondément pour comprendre les causes qui vous poussent à rejeter sans motivation nos textes. C'est que vous ne semblez pas toujours vous préoccuper du quotidien des Français, qui ont besoin d'aide et de soutien. Vous avez revalorisé l'allocation aux adultes handicapés, mais cela ne suffit pas. Vous dites qu'il n'y a pas de citoyens de seconde zone, mais vos actes contredisent parfois vos propos. Craignez-vous une sur-réglementation, comme vous l'avez affirmé tout à l'heure, alors que votre programme de renaissance européenne est une usine à gaz ? Dès lors, je ne peux que vivement vous inviter à adopter la proposition de loi de notre collègue Pierre Cordier visant à lutter contre la sur-réglementation, dont nous débattrons cet après-midi.

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