Intervention de Maxime Minot

Séance en hémicycle du jeudi 4 avril 2019 à 9h30
Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines — Explications de vote

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaMaxime Minot :

Nous sommes réunis pour examiner la proposition de loi de notre collègue Pierre Vatin, et c'est heureux. C'est heureux, car, sur tous les bancs de cette assemblée, nous partageons l'idée selon laquelle il ne faut pas laisser près de 3 millions de nos concitoyens sur le bord du chemin, au prétexte que le taux de personnes affectées par une maladie rare peut paraître faible.

C'est heureux aussi, car nous partageons tous la volonté d'aider les malades et leurs familles. Si le Gouvernement nous avait apporté des éléments de réponse il y a six mois, en nous présentant notamment le dispositif Orphanet ou les mesures prises par le ministère des solidarités et de la santé, force est de constater que le terrain les juge encourageants, mais insatisfaisants.

C'est heureux enfin, car ce texte propose des solutions opérationnelles et concrètes, susceptibles de donner des résultats rapides. Il envoie surtout un signal fort et encourageant aux malades et à leurs familles.

Monsieur le secrétaire d'État, chers collègues de la majorité, ce texte représente une pierre, parmi tant d'autres, à l'édifice, qui ne vous coûte rien politiquement. Cette proposition de loi doit faire consensus, au-delà des considérations technocratiques ou des accusations de légèreté, infondées et insultantes. Ne cherchez pas de prétexte pour ne pas voter ce texte, il n'y en a aucun. Vous comprendrez que le groupe Les Républicains soutiendra cette proposition de loi.

En guise de conclusion, permettez-moi de saluer l'initiative et le travail de notre collègue, qui, quelle que soit l'issue du vote, marquent la volonté de notre groupe Les Républicains de porter la voix de nos compatriotes.

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