Intervention de Delphine Bagarry

Initialement, monsieur le rapporteur, vous nous aviez invités à travailler sur la création d'un répertoire des maladies rares et orphelines, dont l'objet était de recenser celles qui permettraient de déroger aux règles communes. Le travail mené en commission nous a conduits à repousser la proposition de loi, car elle nous apparaissait en contradiction avec la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. En effet, les pathologies, et les handicaps éventuels en résultant, peuvent varier fortement selon les patients, que ce soit pour l'accès à l'école, à la vie professionnelle, au logement, à la mobilité, que l'on vive en ville ou à la campagne, que l'on soit aidé ou non dans sa vie quotidienne, ou selon son âge et son milieu. Les conséquences d'un handicap sont très diverses.

Depuis treize ans, le législateur et les exécutifs se battent pour ouvrir la société au handicap, afin que la loi, par nature impersonnelle, soit la garante d'une société inclusive, dans laquelle les personnes en situation de handicap ne pâtiraient pas d'une rupture d'égalité. La proposition de loi initiale entrait en contradiction avec ce principe, car elle confondait pathologie et handicap, cas particulier et général.

Nous sommes cependant d'accord sur la nécessité de simplifier les démarches administratives et l'accès au droit des personnes qui, atteintes de maladies rares ou porteuses d'un handicap, se sentent souvent démunies.

Dans nos discussions, il est apparu que notre législation ne disposait pas d'une définition de la maladie rare, d'où l'adoption de l'amendement no 6 du Gouvernement. Le groupe La République en marche votera cette proposition de loi ainsi amendée, à laquelle il faudra trouver un autre titre.