Intervention de Adrien Taquet

Réunion du jeudi 12 septembre 2019 à 9h45
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Adrien Taquet, secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la santé :

Je crois qu'il y a deux questions. Tout d'abord, quelle est la nature des données qui doivent figurer dans le DMP ? Ensuite, comment peut-on s'assurer de connaître les antécédents médicaux en cas de pathologie chez l'enfant ?

La conception impliquant un tiers donneur n'est pas une donnée médicale : c'est une donnée intime, et on peut s'interroger sur la pertinence de la faire figurer dans le DMP. Sans anticiper sur les débats qui pourraient avoir lieu lors de l'examen de l'article suivant, je rappelle que certains d'entre vous ne veulent pas que l'état civil mentionne le mode de conception. Avec ces amendements, il s'agirait de l'inscrire dans le DMP.

Je voudrais également souligner que toutes les informations médicales importantes sont déjà couvertes par la loi. Ne fantasmons pas trop sur les zones d'ombre.

Vous savez, par ailleurs, que la sélection du donneur fait l'objet d'un questionnaire médical très poussé.

Même s'il est possible de cacher un certain nombre de données au sein du DMP, l'enfant pourrait ne pas être au courant de son mode de conception alors qu'un certain nombre de professionnels le seraient. Ce n'est pas nécessairement la philosophie de ce que nous voulons faire dans l'intérêt de l'enfant.

Autre élément à prendre en compte dans la réflexion, il faut distinguer la mention du mode de conception dans le DMP, ce qui est l'objet des amendements, auxquels vous avez compris que le Gouvernement est plutôt défavorable, et l'alerte relative à un antécédent médical : celle-ci doit effectivement être inscrite dans le DMP afin que l'ensemble des professionnels de santé en aient connaissance.

En réalité, il existe déjà des dispositifs permettant de répondre aux questions que vous posez, à la fois en cas de nécessité thérapeutique pour l'enfant conçu à partir de gamètes issus de dons et de découverte d'une anomalie génétique chez le donneur – cela fonctionne dans les deux sens. Il s'agit des articles L. 1244-6 et L. 1131-1-2 du code de la santé publique. C'est un médecin du CECOS qui est alors alerté. C'est lui qui a l'expertise et peut-être aussi la sensibilité pour traiter ce genre de questions et entrer en contact avec l'enfant.

Pour toutes ces raisons, il me semble que le DMP n'est pas nécessairement le bon vecteur à utiliser ou, en tout cas, pas sous la forme d'une mention automatique du mode de conception.

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