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Intervention de Agnès Buzyn

Réunion du vendredi 13 septembre 2019 à 9h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé :

Je disais en aparté à Frédérique Vidal que, d'un point de vue éthique, ces dispositions qui traitent du dépistage en population générale sont à mes yeux les plus intéressantes du projet de loi, car elles interrogent notre vision de la société et peuvent la transformer radicalement.

Le Gouvernement est défavorable à modifier la finalité des tests, qui doit demeurer médicale ou de recherche.

Il est vrai que les tests à usage récréatif se pratiquent à l'étranger et qu'il existe un marché. Si nous les autorisons en France, tous les citoyens pourront faire séquencer leur génome, mais avec un niveau d'information totalement illusoire. En effet, en dehors des origines géographiques – et encore – et des quelques pathologies dont le gène en cause a été identifié, la précision des tests est presque nulle, en tout cas très mauvaise.

Du coup, nous allons nous retrouver avec une foule de Français qui disposeront d'informations à caractère prédictif sur le risque de maladies, ou des anomalies génétiques transmissibles à leur descendance ; et nous serons dans l'incapacité de les rassurer et de les informer correctement. Des résultats faisant apparaître des facteurs de risque potentiel pourront induire chez ces gens des changements de comportement : deux conjoints qui auraient, par le biais d'un de ces tests récréatifs, fait réaliser le séquençage complet de leur génome, pourraient ainsi découvrir qu'ils sont toutes deux porteurs d'une anomalie génétique récessive ; soucieux de ne pas prendre le risque de faire un enfant potentiellement malade, ils exigeront, sur ce critère, à recourir à l'AMP et au dépistage préimplantatoire. C'est, au final, toute la population française qui cherchera à savoir si elle n'est pas porteuse d'une maladie pour sa descendance et exigera de bénéficier d'un AMP pour éviter d'avoir un enfant malade, ou qui changera ses habitudes alimentaires.

Cette population – on parle de millions de personnes pour un marché ouvert et récréatif – sera non seulement destinataire d'informations potentiellement fausses, mais aussi « accompagnée » par de nombreux charlatans.

Si l'on pousse le raisonnement jusqu'au bout, certaines personnes obligeront leur fiancé à se soumettre un test prénuptial afin de s'assurer qu'il ne risque pas de développer la maladie d'Alzheimer ou qu'il n'est pas porteur de la chorée de Huntington ! Où va-t-on, sous prétexte que les Français ont envie de connaître leur génome, que c'est récréatif et que cela se fait ailleurs ?

Qu'avons-nous fait ? Nous ne souhaitons pas que les données partent à l'étranger et nous voulons pouvoir interpréter nous-mêmes les données du génome en très grand nombre. Frédérique Vidal parlera du plan, mis en place il y a quelques années déjà, qui consiste à recueillir toutes les informations génétiques obtenues suite à des tests réalisés sur indication médicale ou effectués à des visées de recherche. Il s'agit de cohortes de plusieurs dizaines, voire de centaines de milliers de personnes. Ces bases de données nous permettent de mieux interpréter les anomalies génétiques. D'autre part, toutes les données génétiques seront intégrées au Health Data Hub, prévu par la loi santé, qui permettra de produire des algorithmes et de l'intelligence artificielle.

Autant les données génétiques à l'échelon de la population générale permettent de mieux comprendre le génome, cerner les risques et orienter les médecins dans leur pratique, autant l'information au niveau individuel est fallacieuse et porteuse de graves dérives pour notre société – que je ne suis pas prête à assumer à l'endroit où je me trouve.

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