Intervention de Didier Martin

Réunion du vendredi 13 septembre 2019 à 14h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaDidier Martin :

En tant que clinicien, je sais que pas un enfant trisomique ne ressemble à un autre. Il s'agit en effet d'une anomalie polymorphe. La vie de tous ces enfants doit être respectée bien entendu mais, pour ceux qui sont à naître, la réflexion est complexe.

Aujourd'hui, que fait-on ? L'échographie et la prise de sang permettent de détecter la nuque épaisse, le fémur court, les bêta-HCG. Nous dialoguons ensuite avec les familles pour qu'elles prennent leur décision. Nous sommes engagés depuis longtemps dans une politique publique de dépistage des signes de la trisomie qui entraîne des décisions thérapeutiques importantes. Elles appartiennent d'abord aux parents mais elles sont éclairées par les médecins, leurs connaissances… et leur expérience, car ils en ont besoin, ne l'oublions pas.

J'ai fait de la radiologie et j'ai toujours tiré tous les enseignements possibles des clichés, de l'imagerie. Il faut tout chercher. En l'occurrence, nous disons qu'il ne faut pas tout regarder : une anomalie génétique spécifique est recherchée suite à la pathologie grave dont souffre un enfant ; l'embryon n'en est pas atteint mais, dans un certain nombre de cas, toujours trop nombreux, il est trisomique. Le choc est évidemment grand pour la famille et pour l'équipe soignante qui se consacre au dépistage de maladies mais qui n'a pas le droit de regarder en dehors de son cahier des charges. Je considère que nous avons le droit de regarder, d'informer, et c'est à la famille de prendre une décision qui est lourde, difficile. Le témoignage de notre collègue qui a suivi des trisomiques pendant sa carrière professionnelle est très émouvant. Il n'y a aucun systématisme, aucun eugénisme. Ce sont des décisions difficiles mais il faut pouvoir les prendre, et se donner les moyens de savoir avant de décider.

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