Intervention de Coralie Dubost
Séance en hémicycle du vendredi 27 septembre 2019 à 21h45
Bioéthique — Article 3
Coralie Dubost, rapporteure de la commission spéciale :C'est effectivement un sujet dont la commission a longuement débattu et qui a beaucoup occupé nos collègues sur tous les bancs. Nous avons beaucoup échangé sur ce sujet parce que nous étions très préoccupés par cette question.
le deuxième alinéa de l'article prévoit déjà qu'un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes en cas de nécessité médicale au bénéfice d'une personne conçue à partir de gamètes issues d'un don ou au bénéfice d'un donneur de gamètes. En outre, aux termes de l'alinéa 25, la commission a l'obligation de se prononcer, à la demande du médecin, sur le caractère non identifiant de certaines données préalablement à leur transmission. Cela peut constituer une réponse au genre de cas que vous évoquez.
La question à laquelle je n'arrive pas encore tout à fait à répondre est celle de savoir où elle pourra trouver ces informations, et c'est là que la question du DMP se pose. Je pense que c'est votre question : quels moyens a la commission de répondre à la demande du médecin d'avoir accès aux données non identifiantes dans les cas définis par l'article, puisqu'il n'existe pas, à ce jour, de registre des données médicales ? En un mot, l'alternative est soit l'autorisation d'accéder au DMP du donneur, soit l'enregistrement des données médicales.
Il est très compliqué de concilier l'accès au DMP du donneur et la protection du secret médical. Quant au registre des données médicales, je sais que la question de sa création est en suspens. Les amendements tendant à créer un tel registre ont été retoqués au titre de l'article 40 comme créant une charge supplémentaire – on sait que les députés ne sont pas habilités par la Constitution à prendre l'initiative de dépenses nouvelles. Reste que c'est une demande très forte de nombreux parlementaires. Je remets donc entre vos mains, madame la ministre, cette question que nous n'avons pas résolue : comment la commission pourra-t-elle avoir accès à de telles informations et les transmettre au médecin qui en fera la demande ?
