Intervention de Agnès Buzyn

Je souhaite rebondir sur ce que vient de dire M. le rapporteur, dont je partage évidemment l'avis. L'Agence de la biomédecine réalise tous les deux ans une enquête extrêmement précise, obligatoire et remplie par tous les centres : contrairement à ce que vous avez dit, monsieur Bazin, elle n'est pas du tout facultative et consiste en un long questionnaire. Cette enquête est d'excellente qualité – c'est d'ailleurs pour cela qu'elle n'a lieu que tous les deux ans : elle demande énormément de travail aux centres.

Une enquête exhaustive tous les deux ans est beaucoup plus efficace qu'un registre lorsqu'il s'agit d'événements très rares. De fait, un registre doit être tenu par des personnes chargées d'examiner les dossiers et d'assurer un suivi exhaustif de tous les malades traités dans notre pays ou dans certains territoires. Il existe, du reste, dans le langage de notre pays, une définition de cette notion : le registre doit couvrir 20 % de la population française – ce qui, pour des événements très rares comme ceux que nous évoquons, n'a pas beaucoup d'intérêt – et exige une structure ad hoc pour un ou deux événements qui seront repérés par les professionnels et inscrits dans le rapport établi tous les deux ans par l'agence. La mesure proposée me semble être une fausse bonne idée, un mauvais outil pour répondre à une préoccupation pourtant très légitime.

Ce qui est important, c'est que les équipes soient en mesure de repérer les situations de doute, comme le montre l'enquête exhaustive réalisée tous les deux ans par l'agence, et dont les items sont très précis. Un registre qui s'ajouterait à celui que tient l'agence pour toutes les greffes d'organes en France me semble donc être un mauvais vecteur pour répondre à la question, par ailleurs très légitime, que vous posez aujourd'hui. Je suis donc défavorable à ces amendements, même si je comprends parfaitement la préoccupation et l'inquiétude à laquelle ils répondent.

Je le répète : les signaux dont nous disposons pour la France sont excessivement faibles. Les personnes concernées sont essentiellement des binationaux qui vont recevoir, dans leur pays, une greffe réalisée à partir d'un frère ou d'une soeur, c'est-à-dire des greffes apparentées, dans un cadre tout à fait normal et qui n'a rien de choquant. Avis défavorable, donc.