Intervention de Thibault Bazin

On ne peut qu'être sensible à la situation très difficile des familles dont un enfant souffre d'une maladie rare. À cet instant, on peut aussi penser à tous les médecins et professionnels de santé présents à leur chevet.

L'amendement no 1653 prévoit un dépistage néonatal des anomalies génétiques « pouvant être responsables » d'une affection grave justifiant de mesures de prévention. Autrement dit, nous ne sommes pas sûrs que ces anomalies entraîneront effectivement une affection grave. Or la prédiction généralisée peut aussi créer du mal-être chez ceux qui ne développeront pas ces pathologies. Il faut fixer des limites à la médecine prédictive, qui est peu évoquée dans le texte. C'est un vrai défi qui ressort de nos états généraux.

L'amendement tend à instaurer un dépistage génétique pour tous les nouveau-nés, ce qui ne semble pas justifié, les externalités négatives dudit dépistage étant plus importantes que les bénéfices escomptés. Fixons, je le répète, des limites à la technique afin que la génétique ne commande pas toutes les relations humaines par la suite. Il ne faut pas effectuer de sélection sur tous. Peut-être faut-il détruire la masse des données après la période néonatale. Mais il faut surtout accompagner mieux et de manière ciblée.