Intervention de Pierre-Alain Raphan

Notre société est curieuse. Nous possédons tous des petits objets auxquels nous donnons l'empreinte biométrique de notre visage ; or nos téléphones sont payants et autorisés. Certains portent des montres connectées qui transmettent en temps réel leur fréquence cardiaque à des sociétés privées étrangères ; ces montres aussi sont payantes et autorisées. Si vous éternuez près d'une enceinte connectée, des entreprises reçoivent cette donnée de santé biométrique : là encore, nous payons cet objet, qui est autorisé. Mais si nous voulons payer pour donner notre ADN et notre génome à ces sociétés, cela nous est interdit.

Nous transmettons des données de santé très précieuses, allant jusqu'au génome, à des sociétés privées dont nous ignorons ce qu'elles en font. Soit nous assumons que tout est interdit et nous appliquons la loi existante, soit, comme le disait M. Fuchs, nous votons une loi visant à encadrer ces pratiques et à protéger les données de nos concitoyens, dans une visée éthique, en les stockant en France et en prévoyant leur gestion par des entreprises françaises ou européennes. L'entre-deux actuel est source d'incompréhension pour les citoyens, qui effectuent ces tests si accessibles et si peu chers. Nous laissons partir à l'étranger ce que l'on pourrait qualifier de « souveraineté génomique », sans savoir ce qui est fait de ces données.

L'idée est donc d'élaborer un cadre destiné à prendre soin de nos concitoyens car des sociétés veulent posséder leurs données les plus précieuses pour des raisons commerciales.

Ne pourrait-on pas, dans un second temps, sensibiliser les citoyens aux dangers de la fuite des données de santé ? Nous savons que personne ne lit les conditions générales d'utilisation, si bien que je doute que le consentement soit véritablement éclairé. Je vous invite donc, mes chers collègues, à mener une double réflexion sur l'encadrement de ces pratiques et la sensibilisation des citoyens.