Intervention de Michèle de Vaucouleurs

Cet amendement de M. Isaac-Sibille vise à faciliter l'enrichissement des bases de données de santé en promouvant un mécanisme de présomption du consentement dans le cas d'un intérêt public pour la santé.

Il apparaît nécessaire de trouver un juste équilibre entre une action à la fois individuelle – je me soigne – et collective – je participe à la recherche.

Deux risques sont en effet identifiables : le nécessaire consentement, actuellement de rigueur, pourrait restreindre l'accès à certaines données utiles pour la recherche médicale.

À l'inverse, la perspective que le consentement d'un individu puisse être biaisé en raison d'éventuelles pressions liées à l'intérêt qu'a la recherche de disposer de ses données suscite des craintes.

Cet amendement, qui s'appuie sur la recommandation du rapport Touraine, vise donc à passer d'un consentement explicite à un droit d'opposition à la collecte et à l'utilisation des données de santé. Ce même mécanisme a été mis en oeuvre dans le cadre de la loi « Ma Santé 2022 » avec l'ouverture automatique du dossier médical partagé.