Intervention de Agnès Buzyn

Je pense que l'objet de ces amendements nous touche tous. Nous sommes évidemment très sensibles à la nécessité de recueillir quand on le peut, et le plus tôt qu'il est possible, le consentement de ces enfants. Mais je souscris totalement à ce que vient de dire le rapporteur. En effet, il y a des situations clairement intermédiaires et dans lesquelles on ne peut décemment attendre la décision de l'intéressé, mais aussi tout un panel d'ambiguïtés qui vont de la plus petite à la plus sévère. Réduire les interventions aux seuls cas de risque vital laisserait 99 % des situations sans solution.

Par ailleurs, devoir attendre peut signifier exposer l'enfant à des situations où, si sa vie n'est certes pas en jeu, le pronostic fonctionnel de certains organes peut l'être, avec un risque de cancérisation – c'est notamment le cas des testicules lorsqu'ils ne sont pas descendus dans les bourses.

Ces amendements reflètent une logique doublement binaire, distinguant d'une part la situation où le pronostic vital est engagé et celle où il ne l'est pas, et d'autre part le cas intermédiaire où l'enfant a une ambiguïté équivalente des deux côtés et le cas où l'ambiguïté n'est pas équivalente. La réalité est beaucoup plus complexe.

C'est la raison pour laquelle je souhaite que tous les enfants concernés soient pris en charge dans des centres de référence, en vue d'assurer une traçabilité des décisions, et aussi évidemment que l'équipe médicale et pluridisciplinaire prenne à chaque fois en compte la volonté de l'enfant quand c'est possible, c'est-à-dire quand elle peut reporter jusque-là l'intervention.

Il me semble cependant que toute disposition législative qui interdirait d'intervenir tant que son consentement n'a pas été recueilli en mettrait tout de même en danger un certain nombre d'entre eux, même sen l'absence de péril vital immédiat, et ne réglerait pas des situations parfois assez simples à régler, …