Intervention de Sophie Cluzel

Vous le savez, monsieur le député, le ministère chargé de la santé a élaboré en 2016, en étroite liaison avec l'Agence nationale de santé publique, l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail, la Haute Autorité de santé, la Caisse nationale d'assurance maladie et, bien entendu, les associations de patients, un plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques. Ce plan, mis en oeuvre depuis 2017, a pour objectif de renforcer la prévention – très importante – , d'uniformiser la prise en charge des patients par la mise à jour des recommandations et d'organiser les consultations des patients atteints de maladies transmissibles par les tiques.

Pour ce qui est de la prévention, de nombreuses actions concrètes ont été menées. Ainsi, en liaison avec l'Office national des forêts, plus de 1 500 panneaux d'information et de prévention ont été disposés à l'orée des forêts domaniales les plus fréquentées. La direction générale de la santé a collaboré, aux côtés de plusieurs associations – qui ont été les vecteurs de déclenchement de la prise en charge de la maladie – , notamment LYMpact et le Relais de Lyme, à la réalisation d'un clip vidéo dédié à la prévention ; ce clip est consultable et téléchargeable sur le site internet du ministère chargé de la santé. Enfin, le ministère encourage les collectivités, les associations de loisirs organisés en milieu naturel et les responsables de centres de loisirs à diffuser largement ces outils auprès de leurs administrés et adhérents.

En ce qui concerne la prise en charge des patients, nous devons tout faire pour répondre au mieux à leur souffrance et à leur détresse, contrer toute stigmatisation et lutter contre l'errance et les dérives médicales. Cette maladie, que je connais bien, peut avoir des conséquences considérables sur les familles ; elle peut même, comme vous l'avez souligné, détruire une fratrie ou une famille si l'errance médicale dure trop longtemps. Une instruction du 26 novembre 2018 organise la prise en charge selon trois niveaux de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et identifiés par les agences régionales de santé, et cinq centres nationaux de référence.

Ces derniers sont chargés de coordonner la médecine de ville et les centres de compétence, d'identifier les meilleures pratiques et de mener des actions de recherche clinique afin de faire progresser les connaissances au bénéfice des patients, tout en développant les échanges avec les associations pour construire une véritable démocratie sanitaire. Une des plus-values de ce dispositif est la standardisation des dossiers des patients et des protocoles de diagnostic ; les équipes médicales disposeront ainsi de données scientifiques sur l'évolution des patients et sur la réponse aux traitements. Ces données étaient jusqu'alors difficiles à rassembler et analyser, les patients étant dispersés. La mise en place de cette organisation des soins est un préalable indispensable à des actions de recherche en matière de diagnostic et de thérapie.

Les soins sont pris en charge par l'assurance maladie et 1,5 million d'euros sont alloués annuellement pour financer les centres de référence, donc la coordination du réseau et la recherche clinique. Ce dispositif constitue une réelle avancée en matière de prise en charge des patients et de compréhension des mécanismes des maladies transmises par les tiques.

Soyez assuré, monsieur le député, que le ministère des solidarités et de la santé est engagé pour la pleine reconnaissance des maladies transmissibles par les tiques et une prise en charge cohérente et efficace des patients.