Intervention de Adrien Taquet

Il me faut expliquer les raisons de ma demande de retrait. L'amendement vise à préciser que la prise en charge est assurée après une concertation nationale des équipes pluridisciplinaires.

Devant la commission spéciale, et pour les mêmes motifs, vous souhaitiez que la concertation soit conjointe. Nous comprenons et partageons les préoccupations exprimées au travers de cet amendement : il vise à garantir que les concertations pluridisciplinaires préalables à la prise en charge des enfants concernés aient lieu au niveau national, en rassemblant l'ensemble des centres de référence maladies rares spécialisés. C'est tout l'objet de l'article 21 bis que de permettre une prise en charge harmonisée de tous les enfants sur le territoire, mais cela devra se faire dans des conditions définies par arrêté et qui s'appliqueront à tous, sans pour autant porter atteinte à la liberté d'exercice de la médecine.

Les centres de référence concernés sont tous coordonnés, leurs équipes se parlent, et il importe qu'ils continuent de le faire, pour pouvoir disposer d'une RCP nationale et harmoniser les décisions prises, notamment à propos des cas les plus complexes. Nous n'avons cependant pas le sentiment qu'il soit nécessaire d'inscrire cette précision dans la loi car, …