Intervention de Michèle Victory

Je tiens à saluer le travail de notre collègue Béatrice Descamps et à la remercier d'avoir eu l'ambition politique de mettre à l'ordre du jour de notre Assemblée un sujet important pour nos enfants mais assez méconnu.

Les maladies chroniques et le cancer bouleversent évidemment les enfants, leurs familles et leurs proches dans leur quotidien. Ce sont des événements qui amenuisent la quiétude des enfants et pour lesquels l'institution scolaire a évidemment tout son rôle à jouer afin de permettre à ces enfants de s'épanouir, de découvrir, de s'enrichir comme chacune et chacun et d'aller jusqu'au bout de leur scolarité.

Vous avez bien voulu, au travers de cette proposition de loi, poser la question du rôle que doivent jouer l'école et la société dans l'accompagnement des enfants, ces enfants dont le quotidien est bouleversé lorsqu'ils apprennent qu'ils recevront des traitements longs, que leur vie insouciante le sera un peu moins et qu'ils ne feront peut-être pas les mêmes choses que leurs camarades.

Vous énoncez dans votre proposition de loi plusieurs principes sur lesquels je souhaite revenir. D'abord, vous prévoyez d'offrir des congés aux parents des enfants. Si un parent peut aujourd'hui prendre quatre jours de congé lorsqu'il signe un pacs, par exemple, la loi ne prévoit aucun dispositif explicite si ce parent apprend que son enfant a un cancer. Or, ceux qui ont traversé l'épreuve brutale de l'annonce d'un handicap ou d'une maladie grave le savent bien : il faut un peu de temps pour faire face à cette réalité brutale, rebondir, épauler et accompagner son enfant. Ce temps nous semble indispensable pour pouvoir comprendre ce qui arrive.

Ensuite, vous proposez d'organiser une réunion entre l'équipe encadrante et les familles pour préparer le retour de l'enfant ou anticiper les suites qui seront données à l'annonce de la maladie. Cette réunion sera l'occasion d'un moment d'organisation indispensable pour que les équipes éducatives puissent accueillir au mieux les enfants, et inversement, que ces derniers se sentent le mieux accueillis à l'école et que soient définies des conditions d'apprentissage qui prennent en compte leurs difficultés. Le PAI reste quelquefois un outil formel qui, pour bien fonctionner et permettre une réelle prise en compte des difficultés, doit faire l'objet de davantage d'échanges pour que l'équipe dans son ensemble puisse proposer des réponses concrètes. Afin de recueillir l'assentiment de tous les membres de l'équipe éducative, cette réunion doit cependant se dérouler dans des conditions acceptables pour les personnels et optimales pour les enfants et leur famille.

Enfin, nous approuvons votre idée de la présence d'un médecin scolaire ou d'une infirmière scolaire dans les centres d'examens. Cela permettrait de rassurer les familles, les enfants eux-mêmes et les surveillants de ces examens, et peut-être d'éviter un certain nombre d'échecs – car si le moment de l'examen est l'aboutissement d'un parcours scolaire réussi, il peut aussi devenir pour les élèves un rendez-vous manqué faute d'une sécurisation nécessaire.

Nous défendrons quelques amendements visant à enrichir la proposition de loi. Nous sommes d'accord avec son intention, et nous voulons aller plus loin en portant le congé précédemment évoqué à quatre jours, afin qu'il soit égal au congé accordé, par exemple, aux personnes se mariant. Nous maintenons notre demande de rendre obligatoire la présence d'un personnel de santé aux réunions, même si vous ne partagez pas cette position, madame la rapporteure, et nous aurions souhaité que la présence d'un personnel de santé, dès lors qu'un enfant malade est signalé dans une école, soit inscrite dans votre texte. Mais ce dernier amendement a été jugé irrecevable. Enfin, et parce que les enseignants sont de plus en plus sollicités sur des missions variées qui dépassent souvent le cadre de leur enseignement, nous souhaitons que cette réunion soit formalisée dans les emplois du temps et que leurs heures de travail soient décomptées en heures de concertation, car savoir maîtriser les outils pédagogiques les mieux adaptés à chaque cas ne s'improvise pas. De la même manière, les gestes thérapeutiques que peuvent nécessiter certaines pathologies ne sont pas évidents.

Bien sûr, madame la rapporteure, nous souhaiterions comme vous pouvoir augmenter les effectifs des personnels de santé à l'école, effectifs catastrophiques qui ne sont pas à la hauteur des exigences de notre école. C'est un sujet que nous avons évoqué régulièrement en commission, et qui, s'il n'est pas correctement pris en compte, rend vaine toute politique réellement réformiste. Nous devons rendre plus attractif le métier de médecin scolaire pour pallier les difficultés de recrutement, bref donner à l'école les moyens qu'elle mérite pour accueillir toujours mieux nos enfants.

Nous l'avons vu lors des discussions budgétaires successives, cette mise à niveau des personnels de santé dans nos établissements scolaires n'est malheureusement pas à l'ordre du jour, et nous le regrettons ; mais nous espérons que le Gouvernement sera en mesure de se saisir du sujet pour faire progresser la prise en compte et l'accueil de ces enfants.

Avec votre texte, nous sommes dans une politique de petits pas intéressante, mais qui nous confronte aux insuffisances maintes fois dénoncées par les différents groupes s'agissant de la présence d'adultes dans les établissements, et particulièrement de personnels soignants, mais aussi en ce qui concerne la formation des personnels. Nous y reviendrons lors de l'examen des amendements.

Nous sommes conscients des obstacles qui subsistent et qui se heurtent parfois à des choix politiques que nous ne partageons pas. Mais je crois, madame la secrétaire d'État, que sur cette question, nous allons tous dans la même direction et avons les mêmes ambitions. J'espère donc que notre Assemblée adoptera cette proposition de loi, ce que fera, bien évidemment, le groupe Socialistes et apparentés.