Intervention de Agnès Thill

Séance en hémicycle du jeudi 25 mars 2021 à 9h00
Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer — Discussion générale

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaAgnès Thill :

Je voudrais à mon tour remercier notre rapporteure, Mme Béatrice Descamps, d'avoir obtenu l'inscription du texte à l'ordre du jour. Comme l'a rappelé mon collègue Guy Bricout, la niche parlementaire du groupe UDI et indépendants permet décidément de débattre de belles avancées au profit de nos concitoyens qui souffrent. C'est la volonté humaniste qui permet les avancées sociales ; c'est l'humanisme qui nous permet de faire société.

Je m'attarderai sur les mesures d'accompagnement des enfants malades à l'école. Tout enseignant, tout directeur d'école – et ces bancs en comptent un certain nombre – , sait que l'intégration et le bien-être de ces enfants sont primordiaux pour assurer leur épanouissement, comme pour tous les enfants. De nombreux progrès ont été accomplis ces dernières années pour garantir une école plus inclusive encore, notamment pour les jeunes en situation de handicap. Ainsi, la récente révision des dispositions relatives au projet d'accueil individualisé, le fameux PAI, mérite d'être saluée, puisqu'elle éclaircit de nouveaux points et témoigne d'une ambition plus importante pour l'intégration des élèves. Alors que certains parents hésitent parfois à demander le PAI, les nouvelles dispositions seront de nature à rassurer les plus réticents.

L'examen de la proposition de loi vient donc à point nommé, puisqu'elle s'appuie très justement sur le PAI. En effet, tout amélioré qu'il soit, ce projet ne reste qu'un document écrit, là où un échange facilite la transmission des gestes et des bonnes pratiques.

Ne nous y trompons pas, les jeunes atteints de maladies de longue durée font preuve d'une incroyable maturité. Même s'ils sont bien souvent incollables sur leur maladie, les personnes qui entourent l'enfant à la maison comme à l'école doivent malgré tout savoir prévenir toutes les situations. La tenue d'une réunion au retour de l'enfant à l'école permettra de construire une relation de confiance entre la famille et l'équipe éducative, permettant à l'un comme à l'autre d'être rassuré.

Si les maladies chroniques touchent des milliers d'enfants chaque année, les informations et les bons réflexes restent encore peu connus d'une grande partie de la population.

La formation initiale des enseignants est également cruciale – je suis sûre que nous y reviendrons au cours de nos débats. Je crois comme vous qu'il était, dans un premier temps, plus pertinent de permettre aux professeurs, mais aussi à l'ensemble de l'équipe éducative, de faire un point lors de l'arrivée d'un enfant malade dans l'établissement. Des modules de formation sur la prise en charge des élèves en situation de handicap ont été prévus par la loi pour une école de la confiance. Peut-être pourront-ils être complétés par des éléments sur les maladies telles que le diabète, l'épilepsie ou encore les cancers.

Enfin, s'agissant de l'encadrement et de l'accompagnement des élèves pendant les examens, votre travail avec d'autres députés vous a conduite à faire évoluer votre position. Nous devons encourager au maximum la présence d'un médecin ou d'une infirmière scolaire dans les centres d'examens, même si nous connaissons tous les problèmes auxquels ces professions sont confrontées. La transmission du PAI au centre d'examens, si celui-ci est différent de l'établissement de l'élève, est une mesure simple et pourtant tellement nécessaire. Nous ne pouvons pas laisser des élèves malades se rendre dans différents centres sans que le personnel encadrant ne soit informé des dispositions spécifiques qui les concernent.

Madame la rapporteure, c'est une bonne loi, c'est une belle loi. Elle sera saluée, à n'en pas douter, par l'ensemble des associations, les parents ainsi que par toutes les personnes qui sont au contact, chaque jour, de jeunes malades dans nos écoles. J'invite donc à voter très largement en faveur du texte. Vous avez le plein soutien du groupe UDI et indépendants.

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