Damien Abad
Question N° 11363 au Ministère des solidarités
Question soumise le 31 juillet 2018
M. Damien Abad attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge de l'épilepsie, deuxième maladie neurologique invalidante derrière la maladie d'Alzheimer. L'épilepsie touche plus de 500 000 personnes en France et l'accès aux soins est de plus en plus inégalitaire. Cette maladie, surtout chez les plus jeunes, doit être prise en charge très rapidement, aussi bien pour les épilepsies réputées bénignes que les plus invalidantes. Il lui rappelle que 200 000 personnes sont diagnostiquées tardivement et se trouvent dans des situations d'échec thérapeutique lourd et que 90 000 enfants et adolescents souffrent de cette maladie dont le handicap qu'elle entraîne est mal accepté. La carte des établissements médico-sociaux spécialisés en épilepsie est édifiante. Alors que 20 % des personnes épileptiques présentent un handicap important, moins de 20 établissements en France et certaines régions totalement dépourvues, d'établissements et de neurologues. Cette maladie qui touche 1 % de la population manque de réponses adaptées, que ce soit en milieu scolaire, au travail adapté ou en milieu ordinaire et bien sûr en établissements spécialisés ou non. Aussi, il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre afin de permettre une meilleure prise en charge de l'épilepsie.
Réponse émise le 18 septembre 2018
Le ministère des solidarités et de la santé est depuis plusieurs années sensibilisés aux questions liées à la prise en charge des personnes atteintes d'épilepsie. Le dialogue engagé avec les associations de patients, les neurologues et la caisse nationale d'assurance maladie (CNAMTS) a permis d'identifier ces problématiques et après un dialogue nourri, les objectifs suivants ont été considérés comme prioritaires : - améliorer la coordination entre médecins généralistes et neurologues pour la prise en charge des personnes atteintes d'épilepsie ; - favoriser l'investissement des neurologues dans la prise en charge des patients atteints d‘épilepsie ; - favoriser la gradation des soins pour les personnes atteintes d'épilepsie ; - réduire le risque de sous-diagnostic en particulier pour les enfants ; - améliorer la réponse aux besoins non satisfaits en structures médico-sociales (AMS et IME) ; - atténuer la disparité des situations entre les régions. La démarche retenue est d'intégrer la prise en charge de l'épilepsie aux mesures en cours pour améliorer au plan territorial l'organisation et l'accès aux soins. Cette démarche a paru plus porteuse de solutions pérennes que la mise en œuvre d'un plan national spécifique dédié à l'épilepsie. Les actions et mesures suivantes ont été réalisées ou sont en cours : - revalorisation des actes d'électroencéphalogramme (EEG) et de vidéo EEG par la CNAMTS ; - inclusion de l'épilepsie dans les pathologies chroniques pouvant être prises en charge par les infirmiers exerçant en pratique avancée (arrêté du 18 juillet 2018) ; - inscription de l'élaboration de recommandations sur la prise en charge de l'épilepsie dans le programme de travail de la Haute autorité de santé pour 2019 ; - enquête menée par la direction générale de l'offre de soins et la direction générale de la santé auprès des agences régionales de santé sur la prise en charge de l'épilepsie en région, selon un questionnaire élaboré avec l'association EFFAPE, afin d'identifier les marges prioritaires de progrès dans chaque région (4ème trimestre 2018).
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