Laurent Furst
Question N° 14379 au Ministère des solidarités
Question soumise le 20 novembre 2018
M. Laurent Furst appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la progression importante qu'a connue la maladie de Lyme, den France, ces dernières années. C'est une réalité, et à peu de choses près, la seule conclusion commune à l'ensemble des études sur le sujet. Même le nombre de cas en France ne semble pas pouvoir être déterminé avec précision et varie grandement selon la source à laquelle on se rapporte. On parlerait au minimum de 30 000 cas par an, pour atteindre des estimations allant jusqu'à 3 millions de personnes contaminées. Pourtant de nombreuses institutions s'impliquent dans la surveillance de cette maladie. Mais que ce soit, le Réseau sentinelles, le Centre national de référence des borrélia, l'Institut national de veille sanitaire ou la Mutualité sociale agricole, tous aboutissent à des conclusions divergentes. Si des tendances se dessinent comme la progression accélérée ces dernières années au niveau national ou des taux d'incidence plus élevés dans les régions de l'est et du centre de la France, force est de constater qu'une étude globale et approfondie permettrait d'affiner la connaissance du phénomène. En outre, les problèmes liés au diagnostic biologique semblent avoir fait naître un débat clinique sur le périmètre de la maladie et sa définition nosologique, créant de nombreux conflits entre les associations de malades et les médecins, à tous les niveaux de la question, épidémiologique, clinique, biologique et réglementaire. Aussi, il souhaiterait savoir si le Gouvernement entend engager une étude épidémiologique complète sur la question de manière à définir ces affections chroniques de façon plus précise. Il existe un nombre important de patients souffrant de symptômes chroniques invalidants étiquetés « maladie de Lyme » ou affectés de troubles psychologiques qui sont en quête de reconnaissance et attendent, dans le pays, une prise en charge digne et adaptée à leur pathologie.
Réponse émise le 15 janvier 2019
Les divergences apparentes dans les chiffres épidémiologiques sont dues, la plupart du temps, à des définitions de cas différentes d'un organisme à l'autre. Seule une définition de cas stable dans le temps permet de rendre compte des tendances évolutives dans le temps et l'espace. En France, l'agence nationale de santé publique est en charge de l'observation épidémiologique. Cette agence rapporte un taux d'incidence globalement stable depuis 2009 et constate, pour 2016 une augmentation significative des formes cutanées précoces de la maladie (érythème migrant), sans augmentation ni des autres formes ni des hospitalisations. Cette surveillance va bien sûr, se poursuivre dans les années à venir. La direction générale de la santé travaille, en lien avec les agences régionales de santé, à la mise en place de centres spécialisés pour la prise en charge des patients. Une des plus-values de ce dispositif est la standardisation des dossiers des patients et des protocoles diagnostiques ; les équipes médicales disposeront ainsi de données scientifiques sur les symptômes, l'évolution des patients et la réponse aux traitements ; ces données étaient difficiles à rassembler et à analyser chez des patients jusqu'alors dispersés. La mise en place de cette organisation des soins est un préalable indispensable à des actions de recherche. Le premier bénéfice de cette organisation sera bien sûr pour les patients porteurs de symptômes chroniques, qui trouveront une prise en charge digne et adaptée à leurs troubles.
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