Florence Lasserre
Question N° 20135 au Ministère des solidarités
Question soumise le 4 juin 2019
Mme Florence Lasserre-David attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'application de la « loi Claeys-Leonetti » en faveur des malades et des personnes en fin de vie, et précisément son évaluation et sa visibilité. Alors que la société française se questionne régulièrement sur l'euthanasie ou le suicide assisté, la réelle application de la « loi Claeys-Leonetti » interroge : pour apprécier les effets de la loi, il faut pouvoir l'évaluer et même la faire connaître. D'aucuns, notamment des professionnels du domaine de la santé, affirment qu'il faudrait mettre en place des formulaires à remplir par les médecins lorsqu'ils effectuent une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès ». Ces acteurs expliquent également qu'il serait nécessaire de développer un formulaire concernant les directives anticipées, afin de simplifier le travail des professionnels de santé ainsi que le bon respect de la loi et de la volonté de la personne. Et qu'une autorité compétente - comme la Haute autorité de santé - pourrait par la suite procéder au recensement et à l'analyse de tels documents, notamment à des fins d'évaluation. La ministre des solidarités et de la santé a, en ce sens, demandé en décembre 2017 à l'inspection générale des affaires sociales de procéder à l'évaluation du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie. Cette évaluation a été rendue publique il y a bientôt un an, en juin 2018. Il y apparaît que la loi « Claeys-Leonetti » de 2016 souffre d'un manque de visibilité auprès du grand public mais aussi des professionnels de la santé. Il souhaite donc savoir ce que le Gouvernement entend mettre en œuvre pour donner une meilleure visibilité, ainsi que sur les modalités pour encadrer et évaluer cette loi n° 2016-87.
Réponse émise le 27 août 2019
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a pour vocation de mieux répondre à la demande du patient de mourir dans la dignité, par une meilleure prise en charge de la souffrance, de conforter la place de la volonté du patient dans le processus décisionnel par la désignation de la personne de confiance et d'améliorer l'accès et l'utilisation des directives anticipées. Les directives anticipées permettent aux usagers d'exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où ils ne pourront plus le faire eux-mêmes. Les directives anticipées peuvent être conservées dans le dossier médical partagé (DMP). Ce dépôt vaut inscription au registre national mentionné à l'article L1111-11 du code de santé publique. Elles peuvent être aussi conservées par la personne de confiance désignée ou le médecin traitant. Toutefois, la loi de 2016 précitée est encore récente. C'est la raison pour laquelle une nouvelle campagne de communication en direction du public et des professionnels, qui fait suite à celle de mars 2017, est menée depuis le 14 octobre 2018 sous l'égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Cette campagne permet aux usagers de mieux appréhender l'ensemble de leurs nouveaux droits et aux professionnels de santé de les intégrer dans leur pratique et d'accompagner les patients en amont dans la rédaction de leurs directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. Des outils ont été mis à disposition du public et des professionnels sur le site du CNSPFV https://www.parlons-fin-de-vie.fr/Le ministère est attentif à la poursuite des actions d'information en 2020 afin de permettre aux malades et à leurs familles qui les accompagnent, de bénéficier de ces droits nouveaux.
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