François Jolivet
Question N° 26741 au Ministère des solidarités
Question soumise le 18 février 2020
M. François Jolivet attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. Cette maladie est caractérisée par des douleurs musculaires et articulaires, une extrême fatigue, des troubles du sommeil ou encore des troubles cognitifs. Elle éprouve le quotidien des malades, qui doivent vivre tant avec des douleurs intenses qu'avec, parfois, l'incompréhension de leur entourage. Des difficultés apparaissent, comme par exemple l'impossibilité de travailler. En France, 2 à 4 % de la population serait touchée par cette pathologie, soit environ 2 millions de personnes. De plus, on observe depuis 1995 une importante résurgence de la pathologie, qui touche de plus en plus les jeunes populations (moins de 30 ans). Ces dernières années, des études et des découvertes scientifiques ont démontré une activité anormale dans la partie du cerveau qui traite la douleur chez les personnes atteintes par cette maladie. L'aspect neurologique prouvé, l'Organisation mondiale de la santé a reconnu la fibromyalgie comme une maladie à part entière. C'est le cas, par exemple, dans un pays européen comme la Belgique. Pourtant, la fibromyalgie n'est pas encore officiellement reconnue comme telle en France, puisqu'elle n'est reconnue qu'en qualité de « syndrome ». Cette reconnaissance permettrait d'une part une meilleure prise en compte de la maladie par les médecins et d'autre part d'assurer une meilleure prise en charge des malades. Le diagnostic et la prise en charge se font aujourd'hui au cas par cas, et de façon très inégale selon les départements. C'est pourquoi il lui demande de préciser si une reconnaissance est envisagée par la France, et souhaite savoir si le Gouvernement entend déployer une stratégie nationale d'appréhension de la fibromyalgie pour améliorer son diagnostic et sa prise en charge.
Réponse émise le 3 mars 2020
Une expertise collective a été confiée à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie.Cette expertise devrait permettre d'actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS) et donc de mieux faire connaitre la fibromyalgie au sein du corps médical. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : - les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l'étranger, - les connaissances médicales actuelles, - la physiopathologie de la fibromyalgie, - la prise en charge médicale de la douleur chronique, - la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients ont été associées à ce travail et auditionnées par les experts du groupe de travail piloté par l'INSERM. Ces travaux, en cours de finalisation, ont demandé la constitution d'un fond documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ainsi que la création d'un groupe d'experts dans de nombreux domaines médicaux. Le ministère chargé de la santé est en attente de la transmission du rapport définitif. Une restitution/ publication du rapport définitif est prévue par l'INSERM le 4 mai 2020. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail des recommandations de bonnes pratiques sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie. Ces travaux viennent de débuter. Ces étapes sont indispensables à la structuration du parcours de santé des personnes souffrant de fibromyalgie et à la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
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