Laurence Vanceunebrock
Question N° 5173 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 6 février 2018
Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la répartition géographique des centres de ressources autisme (CRA) sur le territoire français. Ces centres soutiennent la réalisation de diagnostic de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement et apportent des informations et des conseils aux personnes atteintes ainsi qu'à leur famille. Les CRA trop peu nombreux hélas pour répondre aux besoins, sont, de plus, inégalement répartis sur le territoire rendant difficile leur accès à nombre de citoyens avec des délais d'attente pouvant atteindre une année. Elle aimerait connaître les options envisagées dans le cadre du « plan IV autisme » pour permettre une présence plus équilibrée de ces centres en France et ainsi s'assurer que les personnes atteintes de troubles autistiques puissent avoir accès à un diagnostic rapide et à un meilleur suivi dans un avenir proche.
Réponse émise le 16 octobre 2018
Le diagnostic et la prise en charge précoce des enfants avec troubles du spectre autistique (TSA) est une priorité forte de la politique poursuivie depuis plusieurs années. Le développement du réseau des centres de ressources autisme (CRA) atteste de la volonté de l'Etat de structurer une organisation permettant d'améliorer le dépistage des enfants et adultes autistes. Initiés depuis 1999 d'abord à titre expérimental, puis développés à la suite de la circulaire du 8 mars 2005 portant sur le premier plan autisme (2005-2008), l'ensemble des régions disposent aujourd'hui d'un CRA, autorisé par l'ARS en qualité de service médico-social. Le décret n° 2017-815 du 5 mai 2017 relatif aux conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement des centres de ressources autisme a même prévu de maintenir les 26 CRA correspondant aux anciennes régions, afin justement de les maintenir au plus près des personnes. En qualité de centres de ressources, les CRA assurent ainsi des missions d'information, de formation, de conseil d'expertise et de coordination au bénéfice des personnes autistes, ainsi que de leurs familles et des acteurs impliqués dans leur prise en charge et leur accompagnement. Ils assurent également une mission de diagnostic complexe pour laquelle ils disposent du concours d'équipes hospitalières de soins. Ils constituent en région la « référence » de la réponse à l'autisme et aux autres troubles envahissants du développement. L'amélioration du repérage, du diagnostic et de l'intervention précoce est un objectif continu des dernières années. Ainsi, conformément à l'instruction N° DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d'interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme (2013-2017), les agences régionales de santé ont dû identifier un premier niveau de diagnostic, afin que les CRA n'examinent que les cas les plus complexes. C'est la mise en œuvre d'un maillage du territoire par des équipes de proximité de première ligne, tant pour les enfants que pour les adultes, qui constitue une condition indispensable pour réduire le temps d'attente des personnes et de leurs familles pour un accès au diagnostic et à la mise en œuvre d'interventions précoces et adaptées. Le décret n° 2017-815 du 5 mai 2017 relatif aux conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement des centres de ressources autisme a donné une nouvelle impulsion à cette dynamique en prévoyant : - La prise en compte de l'expression des personnes autistes de leurs familles ainsi que des principaux partenaires du CRA renforcée par l'institution au sein de tous les CRA d'un Conseil d'Orientation Stratégique (COS), dans un objectif de démocratie en santé. - L'harmonisation de l'exercice par les CRA de l'ensemble de leurs missions, dans le respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la Haute autorité de santé (HAS). - Le renforcement de leur rôle d'accueil, d'écoute, d'information, de conseil, par une organisation adaptée, ainsi que leur rôle de diffusion d'informations actualisées sur les troubles du spectre de l'autisme, auquel contribuent notamment leurs services de documentation. - Le repositionnement effectif des CRA dans un rôle d'animation et de structuration du réseau en région, de l'enfance à l'âge adulte, en confortant et développant leur rôle d'appui dans sa diversité, d'information et de conseil pour favoriser l'évolution des connaissances, des organisations et des pratiques mais aussi en facilitant le travail en réseau d'acteurs nombreux. - L'affirmation et la structuration de leur rôle d'appui et de recours pour les professionnels s'agissant du diagnostic et de l'évaluation des situations et des cas complexes des personnes avec TSA (enfants et adultes). L'intérêt de renforcer encore l'organisation du repérage, du diagnostic et des interventions précoces a été réaffirmée dans le cadre de l'élaboration de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement qui a été présentée le 6 avril 2018. Ainsi, la stratégie nationale prévoit des mesures concrètes afin de renforcer le diagnostic et les interventions précoces à destination des enfants et améliorer le diagnostic des adultes autistes. Pour ce qui concerne les enfants, un parcours de soin des 0-6 ans en matière de neuro-développement sera mis en place. La deuxième ligne de diagnostic sera renforcée par la structuration de plateformes qui rempliront des missions d'orientation des familles et de coordination des acteurs. Ces plateformes proposeront des bilans et des interventions précoces aux enfants ou bien les orienteront vers des professionnels libéraux qui rempliront alors ces missions. Pour ce qui concerne les adultes, il sera demandé aux ARS d'engager, en lien avec les CRA, un plan de repérage et de diagnostic des adultes, en particulier au sein des Etablissements et des Services Médico-Sociaux (ESMS) et des établissements publics de santé mentale (EPSM). A cette fin, les CRA accompagneront la montée en compétence des équipes de diagnostic de proximité et des crédits dédiés leur seront attribués. Enfin, les structures de troisième ligne dont font partie les CRA, seront soumises à des exigences de qualité visant à accélérer les délais entre la première demande et les rendez-vous diagnostic, ainsi que leur repositionnement sur un niveau d'expertise et d'animation territoriale. Développer une démarche volontariste de repérage à tous les âges, articulée à des interventions immédiates, constitue bien un des objectifs majeurs de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Cette stratégie s'appuiera sur l'ensemble des professionnels et sur la mise en place de parcours de diagnostic articulés à des interventions adaptées.
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