Ségolène Amiot
Question N° 10100 au Ministère de la santé
Question soumise le 18 juillet 2023
Mme Ségolène Amiot alerte M. le ministre de la santé et de la prévention sur la poursuite des mutilations des nouveau-nés intersexes. Dans un rapport présenté en 2015, le Conseil de l'Europe affirme que 1,7 % des naissances humaines chaque année concernent des enfants intersexes. Depuis des années, ce même conseil appelle à interdire les actes chirurgicaux de « normalisation sexuelle » sans nécessité médicale sur les enfants intersexes, c'est-à-dire nés avec des caractères sexuels (génitaux, gonadiques ou chromosomiques) qui ne correspondent pas strictement aux définitions des corps masculins ou féminins. Ces pratiques médicales, qui se sont systématisées en France à partir des années 1970, ont pour objectif de faire rentrer dans la norme binaire, définies par les sociétés occidentales, des corps qui ne le sont pas. La révision de la loi bioéthique de 2021 n'a pas interdit ces opérations irréversibles. La mutilation des nouveau-nés intersexes reste légale. Alors qu'il s'agit d'une question éminemment politique, le législateur a pour l'essentiel renvoyé aux médecins la définition des pratiques qui étaient déjà les leurs. Les opérations n'ont pas été interdites et l'encadrement posé est très limité. Comme le rappelait le collectif Intserxe activiste dans le lancement de leur campagne pour l'arrêt des mutilations intersexes : « Le droit des enfants à l'intégrité physique et sexuelle est un droit inaliénable. Pour les enfants intersexes comme pour les autres, cela implique le droit de choisir si, quand et comment, leur corps sera modifié ». Les personnes intersexes doivent pouvoir vivre librement leurs expressions de genre et décider par elles-mêmes d'avoir recours - ou non - à des transformations génitales ou hormonales. Pour ce faire, les actes de mutilation médicales sur les nouveau-nés intersexes doivent être interdits en France. L'intersexuation n'est pas une maladie, elle n'a pas à être soignée. Elle lui demande s'il va proposer une loi pour arrêter ces pratiques et interdire la mutilation sur les enfants nés intersexués.
Réponse émise le 26 septembre 2023
La loi de bioéthique du 2 août 2021 a introduit des dispositions spécifiques au bénéfice des enfants présentant une variation du développement génital (VDG) - expression retenue par le législateur pour désigner les affections congénitales caractérisées par un développement atypique du sexe chromosomique, gonadique, ou anatomique - afin de garantir une prise en charge par des professionnels spécifiquement formés et qualifiés. Il s'agit d'un dispositif nouveau, inédit par son envergure, visant à harmoniser la prise en charge de ces enfants. Chaque enfant présentant une VDG est désormais pris en charge dans un centre expert de ces VDG où son dossier médical est analysé au cours d'une réunion de concertation pluridisciplinaire associant des représentants de l'ensemble des centres de référence de maladies rares concernés. Un accompagnement psychologique des familles ainsi qu'une information renforcée sur les modalités de préservation de la fertilité sont proposés, notamment par les associations spécialisées. En application de la loi de bioéthique, des recommandations de bonnes pratiques ont également été établies par arrêté du 15 novembre 2022. Ces bonnes pratiques ont été mises en œuvre à partir des travaux pilotés par le ministère chargé de la santé et de la prévention, et associent les responsables des filières de soins de maladies rares concernées. Une attention particulière a été portée sur l'équilibre des représentations dans la composition des groupes de travail. Ainsi, ces groupes ont pu solliciter des professionnels de santé de tous les centres de référence de maladies rares, des juristes et spécialistes des sciences sociales travaillant particulièrement sur les questions du consentement de l'enfant ou de la prise en charge des VDG ainsi que des acteurs du monde associatif et des représentants des personnes concernées. De plus, des représentants du Comité consultatif national d'éthique, du ministère de la justice et de la Délégation interministérielle à la lutte contre le racisme, l'antisémitisme et la haine anti-LGBT+ ont également participé à ces groupes de travail. L'application du nouveau dispositif fera l'objet d'un comité de suivi national dédié qui réunira les représentants des centres experts et des associations. Ce comité de suivi discutera du bilan annuel d'activité et des préoccupations du terrain, il évoquera, sous une forme anonymisée, les cas ayant soulevé ou susceptibles de soulever le plus d'interrogations quant à la décision de prise en charge, et contribuera à l'application des bonnes pratiques relatives à la prise en charge des enfants présentant des VDG. Enfin, il est prévu qu'un rapport relatif à l'activité et au fonctionnement des centres de référence soit remis au Parlement en 2024.
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