Sylvie Ferrer
Question N° 11854 au Ministère auprès de la ministre du travail
Question soumise le 3 octobre 2023
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Mme Sylvie Ferrer alerte M. le ministre de la santé et de la prévention sur le manque de reconnaissance plein et entier du handicap cognitif des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée (MAMA), quel que soit leur âge. La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées introduit la notion de handicap quel que soit son origine, dont l'altération des fonctions cognitives : « Constitue un handicap, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un poly handicap ou d'un trouble de santé invalidant ». Ainsi, la loi met en exergue l'existence de troubles des fonctions cognitives à côté des fonctions mentales et psychiques. De ce fait est reconnue légalement l'existence des conséquences de ces troubles des fonctions cognitives en matière de handicap. Aujourd'hui, en France, lorsque le diagnostic d'une MAMA est posé avant l'âge de 60 ans, les personnes malades sont reconnues adultes handicapés, sans que leurs besoins spécifiques ne soient pour autant totalement appréhendés, du fait d'un handicap considéré comme « invisible ». Lorsque le diagnostic intervient après 60 ans, la personne malade est reconnue personne âgée dépendante et se retrouve lourdement impactée par l'approche catégorielle persistante du système de santé et d'accompagnement. Les personnes atteintes de la MAMA, en fonction de leur âge, ne sont donc pas reconnues comme étant en situation de handicap et cela a de lourdes conséquences sur leur quotidien et leur possibilité d'accéder aux droits dont elles devraient pouvoir bénéficier. Un système à double vitesse, caractérisé par une barrière de l'âge encore à l'œuvre au sein du système de compensation de la perte d'autonomie, qui n'a plus de sens aujourd'hui. Car appréhender la MAMA comme des handicaps cognitifs évolutifs et les personnes malades comme des personnes en situation de handicap cognitif pourrait permettre une plus grande adaptation des réponses qui leur sont apportées quotidiennement. Dans un contexte de chronicité des maladies neurodégénératives du fait de leur incurabilité, le paradigme du handicap permet d'insister sur les compensations et les aménagements de l'environnement (compréhension, acceptation, inclusion) dont les personnes en difficulté cognitive devraient pouvoir bénéficier, afin de maintenir leur qualité de vie et de pouvoir avoir accès aux mêmes droits que les personnes qui ne rencontrent pas ces difficultés. Enfin, la majorité des personnes malades ont plus de 60 ans (on estime que sur plus de 1,2 million de personnes malades aujourd'hui en France, environ 55 000 ont moins de 65 ans) et tombent directement dans le champ de la dépendance et leur handicap quotidien n'est absolument pas reconnu. La barrière élevée entre personnes handicapées et personnes âgées dépendantes est donc à l'origine de traitements discriminatoires et inégaux dans les dispositifs de compensation pour ces deux populations. Il existe en effet des différences en matière de conditions d'attribution des prestations, de couverture et de financement des plans personnalisés, la prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée aux personnes handicapées, étant souvent plus avantageuse que l'allocation personnalisée à l'autonomie (APA), attribuée aux personnes âgées dépendantes. Il existe en outre un système de tarification différent pour les établissements d'hébergement des deux populations. Les personnes atteintes de MAMA ont accès à ces aides : APA pour les plus de 60 ans (elles sont reconnues comme personnes âgées dépendantes) et PCH pour les moins de 60 ans (elles sont reconnues adultes handicapés). L'enjeu est que, grâce à la reconnaissance plein et entière du handicap cognitif des personnes atteintes de MAMA, quel que soit leur âge, toutes les personnes diagnostiquées puissent être reconnues comme adultes handicapés avec une compensation, un accompagnement et une garantie d'accessibilité en fonction de leurs besoins et des droits qui sont les leurs. La différence entre ces deux prestations, en matière de dépenses, est-elle à l'origine du frein actuel à la reconnaissance du handicap cognitif de toutes les personnes malades ? Une évolution dans ce domaine apparaît pourtant nécessaire et urgente, pour que les personnes atteintes de ces pathologies neuro-évolutives aient enfin accès aux droits qui sont les leurs, quel que soit leur âge, et à une reconnaissance pleine et entière des situations de handicap vécues au quotidien. Elle lui demande donc quelles sont les solutions qu'il compte mettre en place pour faire évoluer cette situation.
Réponse
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