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... chamboulement affecte l'ensemble de la famille : parents, fratrie, grands-parents, tous deviennent aidants. Pourtant, ce quotidien peut être facilité si un accompagnement éducatif adapté et des soins sont procurés dès le plus jeune âge. C'est pourquoi les deux premiers titres de la proposition de loi mettent l'accent sur l'amélioration des conditions de scolarisation et sur l'établissement d'un repérage précoce. L'inclusion scolaire ne peut se faire pour tous que si, et seulement si, le médico-social est intégré au sein de l'éducation nationale, afin d'adapter au mieux la scolarisation aux besoins de l'enfant. L'obligation de créer les dispositifs prévus à l'article 1
Alors que nous entamons la discussion de la présente proposition de loi, permettez-moi de témoigner, en tant que maman d'un enfant souffrant d'un trouble du neurodéveloppement, du sentiment de désemparement, d'impuissance, de solitude et de souffrance auquel sont confrontées les familles au quotidien. La France est très en retard en matière de repérage et de prise en charge des enfants neuro-atypiques. La maman que je suis se bat depuis dix ans pour son fils. C'est un véritable parcours du combattant, dans lequel on évolue souvent bien seul, et encore plus lorsque l'on vit dans un territoire rural frappé par la désertification médicale. Derrière les lignes de cette proposition de loi, je veux vous parler de la réalité de la vie des familles ba...
...uries de professionnels auxquelles sont confrontés les établissements dédiés aux personnes en situation de handicap seront aggravées par cette disposition si rien n'est fait pour améliorer sérieusement les conditions de travail, de formation et de rémunération des salariés de ces structures. Pour conclure, nous regrettons que ce texte ne réponde que trop superficiellement aux enjeux, majeurs, du repérage, de la prise en charge, de l'inclusion scolaire et professionnelle des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement, et du soutien à leurs proches aidants. Il est temps de prendre ce sujet à bras-le-corps et d'aller plus loin pour apporter des solutions concrètes, efficaces et véritablement applicables. Chers collègues, nous ne sommes pas là pour nous donner bonne conscience mais pour ...
...tés affectives. Enfin, une jaunisse ou un manque d'oxygénation du cerveau peuvent entraîner des dommages à ce dernier. Il convient donc de suivre particulièrement les prématurés, à qui une bonne oxygénation a pu faire défaut. Dans ce texte, il aurait été judicieux de commencer par le titre II. Selon moi, les articles 5 et 6 devraient se situer en première et deuxième positions. Pour améliorer le repérage des troubles du neurodéveloppement, il importe d'inclure le repérage des troubles neurovisuels, qui touchent environ 5 % des enfants, et des troubles de l'audition, qui concernent environ 2 % des enfants. En 2023, 678 000 bébés sont nés en France, ce qui signifie qu'environ 34 000 enfants présentent des troubles neurovisuels et 13 500 des troubles de l'audition. Nous proposons donc d'avancer la d...
...les dys » – et les troubles du développement intellectuel (TDI). Près de 17 % de la population française est concernée par au moins un trouble du neurodéveloppement ; dans plus de la moitié des cas, les personnes le sont par plusieurs. La présente proposition de loi, adoptée au Sénat à une large majorité, met l'accent sur l'amélioration des conditions de scolarisation et sur l'établissement d'un repérage précoce – deux axes cruciaux pour assurer un accompagnement adapté et efficace en vue d'une inclusion pleine et réussie dans la société. Le premier enjeu du texte est l'inclusion en milieu scolaire ordinaire. Nous le savons, il se joue à l'école bien davantage que l'apprentissage de savoirs académiques. Pour les enfants concernés, elle est le lieu de la socialisation et du développement des habi...
... création de laquelle j'ai contribué. Il s'agit d'une classe dédiée au sein d'une école ordinaire : les enfants se rencontrent à la cantine et pendant la récréation. Ils se découvrent, se connaissent, s'acceptent. C'est une bonne façon de vivre l'inclusion – l'inclusion au sein de la classe ordinaire ne peut pas constituer la réponse unique. Cette proposition de loi vise également à améliorer le repérage et l'accompagnement des personnes présentant des TND. Le repérage est aujourd'hui insuffisant, il doit être amélioré ; c'est un préalable indispensable à une inclusion scolaire réussie. Pour conclure – le temps de parole m'étant imparti étant bientôt écoulé –, si cette proposition de loi ne peut pas tout résoudre, elle exploite les outils législatifs en notre pouvoir pour faciliter la vie des fa...
Au regard de la prévalence des TND comme des nombreux obstacles auxquels sont confrontés enfants et familles, il est important que les parlementaires se saisissent de la situation des enfants atteints de ces troubles. Ils ont besoin de solutions pour améliorer le repérage précoce, l'accompagnement – d'où l'importance des AESH, dont je salue le travail – et pour favoriser leur épanouissement. J'y insiste : il faut veiller à ce que ces enfants se sentent réellement inclus, afin d'éviter qu'ils ne soient rejetés par les autres enfants. Il convient également d'apporter des solutions pour améliorer la prise en charge, dans un contexte de pénurie de professionnels. Si ...
Tout à l'heure, j'ai défendu un amendement qui aurait dû faire consensus. Il visait à élargir le champ des professionnels aptes à réaliser les examens de repérage des enfants souffrants de TND. Vous l'avez rejeté, alors que les professionnels sont saturés. Maman d'un enfant souffrant d'un TND, je suis triste pour tous ces parents qui feront face demain à un retard de repérage et de prise en charge des troubles de leur enfant. Pourquoi ce sectarisme de votre part ? Je vous demande des comptes au nom des Français. Nous ne sommes pas des sous-élus ou des sous...
L'article 3 vise à sécuriser, en l'inscrivant dans la loi, la formation continue des professionnels de santé au repérage, au diagnostic et à l'accompagnement des troubles du neurodéveloppement. Le Sénat a dit préférer la souplesse des orientations actuelles mais nous ne voyons pas en quoi le dispositif proposé serait rigide. En effet, il prévoit simplement que la formation continue comporte « en toute hypothèse des orientations relatives aux situations de handicap et aux troubles du neurodéveloppement », en cohéren...
Je l'ai dit en commission : le Sénat a supprimé cet article car l'objectif poursuivi est entièrement satisfait en droit. En effet, parmi les orientations mises en œuvre pour les années 2023 à 2025, la n° 7 concerne la « prise en compte des spécificités de prise en charge des patients en situation de handicap » et la n° 21 « le repérage, le diagnostic et les grands principes d'accompagnement du syndrome de l'autisme (TSA) et des troubles du neurodéveloppement (TND) chez les adultes et chez l'enfant ». L'enjeu est donc plutôt d'inciter les professionnels de santé à s'inscrire aux formations correspondantes. Mon avis reste défavorable.
... Sénat au motif que l'arrêté ministériel fixant ces orientations pour la période 2023-2027 satisfaisait déjà l'objectif poursuivi par cet article. Je me range à la position de nos collègues sénateurs. Le parcours de formation des professionnels de santé est adéquat ; il importe désormais de mieux le faire connaître et d'en favoriser l'accès à tous les professionnels susceptibles de participer au repérage et à l'orientation des enfants présentant un TND. L'article 4 prévoit une simplification des démarches auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), afin de résorber un point de blocage dans l'accès aux droits et un motif d'insatisfaction récurrent des familles. Il prévoit aussi que la notification des aides scolaires et les démarches associées se fassent à l'échelle du cy...
Cette proposition de loi s'inscrit pleinement dans la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND, dévoilée en novembre dernier. Elle met l'accent sur l'amélioration des conditions de scolarisation et sur l'établissement d'un repérage précoce, deux axes cruciaux pour assurer un accompagnement adapté et efficient en vue d'une inclusion pleine et réussie dans la société. L'inclusion scolaire, et plus généralement dans la société, exige que les aidants bénéficient de solutions de répit. Les familles ont besoin de souffler et de retrouver une vie sociale et professionnelle pour faire face aux multiples difficultés qu'elles rencon...
À la lecture du titre de la proposition de loi, nous nous sommes tous réjouis, sans doute, de penser que nous pourrions avancer sur la question du repérage et de l'accompagnement des TND et du répit des proches aidants. Autant dire qu'à la lecture du texte, ma joie est vite retombée. Nous ne sommes certainement pas les seuls, puisque lors de son examen en séance publique au Sénat, six amendements seulement ont été déposés. Ce texte étant issu d'un groupe de la majorité, nous pensions sincèrement qu'il serait ambitieux. Mais chaque petite avancée es...
...ne de l'intime mais qui est éminemment politique : celle de la façon d'accompagner les personnes concernées et celles qui les aident. Les enfants souffrant d'un TND peuvent avoir un trouble du spectre autistique, un trouble de l'attention ou un trouble spécifique du langage. Ces pathologies vont ensemble plutôt que séparément. Le texte nous est présenté comme visant deux objectifs : améliorer le repérage et l'accompagnement des concernés ; améliorer le quotidien des familles. Il ne s'agit pas uniquement d'une résolution de notre part : le Comité européen des droits sociaux a conclu que la France agissait en violation de ses engagements, notamment de la charte sociale européenne, en organisant des modalités de ségrégation des enfants en situation de handicap. Le premier point de vigilance est le ...
...réel supplément d'énergie. La complexité des procédures constitue une charge administrative insupportable. C'est pourquoi l'article 2 veut renforcer la formation des équipes pédagogiques. L'article 4 consacre, lui, la nécessité de notifier les aides scolaires pour la durée d'un cycle pédagogique, soit trois ans, et non un an comme le font certaines MDPH. Les deux examens médicaux obligatoires de repérage des TND, fixés à 18 mois et à 6 ans, sont intégralement pris en charge par l'assurance maladie. Cette disposition est essentielle : le repérage précoce des troubles est décisif pour réduire les pertes de chance et améliorer l'efficacité de la prise en charge. La stratégie nationale affichée par le Gouvernement semble témoigner que celui-ci a pris toute la mesure de l'importance du sujet. Nous y s...
...re, lors de sa visite d'une maison de l'autisme dont il avait annoncé la création en 2020, que le Gouvernement et la majorité poursuivent la mise en œuvre de la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND. Celle-ci s'articule autour de six engagements et de quatre-vingt-une mesures concrètes, pour un budget de 680 millions d'euros. Elle vise notamment à intensifier la recherche, à avancer l'âge de repérage et des diagnostics, à adapter la scolarité et à sensibiliser la société aux TND. Le groupe Horizons et apparentés votera la proposition de loi.
... il soutient les aidants. Si l'on parle couramment d'aidants pour nos aînés, d'autres accompagnent des enfants : les parents sont souvent obligés de modifier leur vie professionnelle pour leur offrir la disponibilité, l'amour et l'accompagnement dont ils ont besoin. S'agissant de la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND, je me contenterai de rappeler que les engagements 3 « Avancer l'âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces », 4 « Adapter la scolarité de la maternelle à l'enseignement supérieur » et 5 « Accompagner les adolescents et les adultes » sont l'illustration d'une prise de conscience. Nous soutiendrons bien sûr cette proposition de loi. Sur cette question, le Parlement a démontré son efficacité et sa vision réelle des choses.
En France, une personne sur six présente un TND. La détection de ces troubles est pourtant largement perfectible : aucun des vingt examens de santé obligatoires pour les enfants n'est dédié à leur repérage. De ce point de vue, la proposition de loi que nous examinons semble bienvenue. La création des examens à 18 mois et à 6 ans permettra notamment une détection améliorée des TND et un accompagnement plus adapté des enfants. Toutefois, les dispositifs afférents, tels que les unités localisées pour l'inclusion scolaire et les unités d'enseignement maternelle autisme devront être consolidés. Ils son...
...ur l'allongement de la périodicité des décisions des MDPH, qui serait calée sur le cycle scolaire, est une simple possibilité. De façon générale, il faut alléger la charge administrative des familles suivies par les MDPH, dont les délais d'instruction sont très longs, allant parfois jusqu'à une année scolaire, ce qui entraîne des pertes de chance et une exclusion scolaire. La priorité demeure le repérage précoce. La création de deux examens spécifiques de repérage est une bonne mesure. Elle complétera le service prévu par la dernière LFSS. Toutefois, nous craignons qu'elle se heurte à la démographie médicale et à l'insuffisance de formation des professionnels de santé. Nous souscrivons enfin à la pérennisation des dispositifs de répit et de relayage, qui permettent de soulager les aidants. Toute...
... vise à opérer une clarification rédactionnelle à l'alinéa 2, pour en améliorer la lisibilité. Il tend à préciser la liste des ESMS dont les personnels sont susceptibles d'intervenir dans les dispositifs adaptés à la scolarisation en milieu ordinaire d'élèves présentant un TND, en excluant de cette liste les centres d'action médico-sociale précoce (Camsp). Ces structures ont vocation à assurer le repérage, le diagnostic et le suivi médical des enfants avant leur scolarisation. Leur personnel n'intervient dans aucun dispositif de scolarisation. La mention est donc superflue, quel que soit le niveau d'enseignement considéré.