Intervention de Marie-Noëlle Battistel

Alors que l'endométriose a été observée pour la première fois en 1860, il aura fallu attendre 2020 pour qu'une présentation de cette maladie soit intégrée au programme des étudiants en médecine. Les millions de femmes touchées par cette maladie ne doivent pas attendre davantage pour être reconnues, comprises et prises en charge.

L'endométriose est une maladie gynécologique chronique et évolutive. Elle est invisible et tue ; elle est très handicapante ; elle est incurable et méconnue, alors qu'elle touche une femme sur dix. Quelque 80 % des femmes touchées par la maladie en ressentent une limitation dans l'accomplissement de leurs tâches quotidiennes ; 40 % d'entre elles rencontrent des problèmes de fertilité et, chez 20 % d'entre elles, cette maladie coexiste avec une ou plusieurs autres.

Malgré son caractère chronique et ses lourdes conséquences dans la vie familiale, sociale et professionnelle des femmes, l'endométriose n'est pas reconnue comme une maladie invalidante en France, et ne fait pas partie de la liste ALD 30, qui ouvre droit, notamment, à une prise en charge des soins et des arrêts maladie ainsi qu'à des aménagements du travail.

J'ai signé la présente proposition de résolution, afin de reconnaître le caractère grandement invalidant de cette maladie et de donner à l'endométriose la reconnaissance institutionnelle dont les femmes qui en sont atteintes ont besoin. Je soutiens pleinement ce texte, car l'ajout de l'endométriose à la liste ALD 30 permettrait aux patientes de bénéficier d'une meilleure prise en charge, réduisant ainsi les inégalités, notamment géographiques, dont elles souffrent.

Au-delà de cette reconnaissance institutionnelle, c'est une grande politique nationale qu'il faut mener autour de l'endométriose. Trop peu de femmes connaissent l'existence de cette pathologie gynécologique ; toutes les autres prennent ainsi le risque de voir leur état s'aggraver. Il est donc nécessaire d'accentuer la prévention en pensant une campagne de sensibilisation auprès du grand public.

Avec des retards de diagnostic de sept ans en moyenne – errance insupportable –, la sensibilisation doit également s'adresser aux personnels médicaux, par le biais d'une meilleure formation des généralistes, gynécologues, infirmiers, gastrologues, urologues et radiologues, afin d'améliorer et d'accélérer les diagnostics et d'assurer une meilleure prise en charge des patientes.

Il existe actuellement trop peu d'études scientifiques consacrées à l'endométriose : un effort immense doit donc également être fourni en matière de recherche, afin de trouver un traitement définitif.

Il est également nécessaire d'instaurer un plan d'accompagnement des malades par l'intermédiaire d'une démarche unique, pour que les patientes bénéficient d'une prise en charge adaptée ; il faut créer des centres de référence pour le traitement de celles atteintes des formes les plus sévères d'endométriose. Toutes ces actions doivent être coordonnées avec les associations de malades – je pense notamment à ENDOmind, qui mène un travail remarquable –, comme avec les professionnels de santé, évidemment.

Vous l'aurez compris, le groupe Socialistes et apparentés remercie le groupe La France insoumise, notamment Clémentine Autain, pour cette initiative et votera en faveur de la proposition de résolution afin de donner à l'endométriose la visibilité nécessaire et de lever peu à peu les freins découlant de la méconnaissance de la maladie.