Intervention de Jean-Louis Touraine

Réunion du mardi 15 janvier 2019 à 10h05
Mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaJean-Louis Touraine, rapporteur :

Vous avez été plusieurs à évoquer la prise en compte de l'intérêt de l'enfant. Je crois que nous sommes tous d'accord sur ce point.

Il y a des sujets sur lesquels nous serons tous parfaitement en phase, dans la mesure où l'intérêt de l'enfant impose de lui accorder certains droits dont il a été en partie privé jusqu'à présent. En ce qui concerne son information, je crois que la grande majorité d'entre nous est d'accord pour dire que les temps passés sont révolus. Nous ne les jugeons pas, puisqu'il y avait alors d'autres impératifs, mais le secret dont on a voulu entourer le don de spermatozoïdes n'est plus adapté au monde moderne : les enfants, une fois arrivés à l'âge adulte, parviendront de toute manière à trouver le donneur, s'ils cherchent bien, et les dispositions actuelles ne correspondent pas au besoin de transparence de notre société moderne. Nous sommes d'accord pour dire que l'intérêt de l'enfant est d'avoir accès à des informations sur ses origines et parfois même de pouvoir rencontrer le donneur, si ce dernier le souhaite aussi.

Il y a aussi des sujets pour lesquels il existe plusieurs visions de l'intérêt de l'enfant, et je respecte tous les points de vue. Je comprends que certains puissent affirmer que l'intérêt de l'enfant est d'avoir un père, une mère, des frères et des soeurs, etc. Cela peut se concevoir. D'autres diront, et des études vont en ce sens – les avis sont donc difficiles à départager – que l'intérêt de l'enfant est d'avoir été désiré, d'être aimé, d'être l'objet d'attentions et d'avoir une éducation lui permettant d'atteindre l'âge adulte – il est théoriquement fixé à 18 ans, mais le rôle des parents se prolonge bien au-delà. C'est un engagement très fort, à vie, d'être un parent. Érasme disait d'ailleurs que c'est une folie pour les femmes de s'embarquer dans une telle aventure – un plaisir furtif avec des conséquences qui le sont moins…

Être parent, c'est aussi merveilleux, formidable, et il est assez désagréable de constater que certaines personnes sont empêchées par la nature de le devenir. Quoi qu'il en soit, l'intérêt de l'enfant doit toujours être préservé. Il ne saurait être soumis à des règles qui soient objectivement à son détriment. Pour le reste, on peut avoir des points de vue différents. Il faut savoir l'accepter, tout comme il faut accepter l'idée que l'autre puisse défendre lui aussi les intérêts des enfants en disant qu'ils doivent avoir tous les atouts que j'ai évoqués.

En ce qui concerne le statut des donneurs de gamètes, vous avez raison : c'est très important. Je précise donc qu'il est recommandé dans le rapport qu'un suivi soit organisé. Il n'y a pas suffisamment de suivi et de traçabilité des donneurs de gamètes, de même, d'ailleurs, que des donneurs de cellules hématopoïétiques ou des donneurs d'organes. La même remarque vaut également pour les receveurs.

Il faut que les enfants nés grâce à un tiers donneur soient suivis jusqu'à l'âge adulte, et même au-delà, pour que nous sachions si se révèlent des problèmes que nous n'avions pas anticipés. Les parents – je veux parler de ceux qui élèvent l'enfant : « Le père, c'est celui qui aime », disait Pagnol – doivent eux aussi être suivis quand ils ont bénéficié d'un don. En effet, des interrogations peuvent surgir dans la famille, et l'enfant lui-même peut mettre ses parents en cause : « Moi, je n'ai rien demandé. Vous m'avez fait naître, mais ce n'est pas moi qui l'ai voulu. » Quand il y a, de surcroît, le concours d'un tiers, cela peut être encore plus compliqué. Selon moi, les familles doivent donc être suivies par des psychologues spécialisés, et il convient de mettre en place les procédures adéquates.

Il va devenir obligatoire de révéler aux enfants leurs origines. Si la proposition du rapport est suivie, l'acte de naissance, accessible à partir de la majorité, indiquera l'intervention d'un tiers donneur. Cela vaudra aussi bien pour les couples hétérosexuels que pour les couples homosexuels ou les femmes célibataires : tous les enfants conçus au moyen de la procréation médicalement assistée sauront, à l'âge de 18 ans, s'il y a eu un donneur extérieur. C'est une très forte incitation à sortir du secret qui prévaut aujourd'hui. Le rapport préconise que la révélation ait lieu avant l'adolescence, car les enfants font preuve d'une résilience, d'une faculté d'adaptation formidables. Une révélation de cet ordre, si elle intervient à l'adolescence ou à l'âge adulte, n'est pas toujours facile à accepter.

Une députée, dont je ne donnerai pas le nom, confrontée aux questions liées à l'AMP, m'a expliqué comment elle avait fait. Elle a constitué, depuis le tout début, un album de photos où elle montre à ses enfants comment les choses se sont passées, quand les parents sont allés ici ou là, ont fait tel ou tel voyage, puis l'apparition des bébés. Toute l'histoire de ces enfants est ainsi résumée dans un album photos. Au moment d'aller en maternelle, ils ont déjà vu ces photos, et peu à peu les mots sont mis sur les images : quand les enfants sont petits, on parle de petite graine, ensuite on peut expliquer d'une façon un peu plus complète. La députée en question m'expliquait qu'il pouvait y avoir des problèmes, mais pas sur ce plan, parce que la chose est complètement dédramatisée si on en parle suffisamment tôt.

Le statut de l'embryon est un vaste sujet, à tel point que je ne suis pas sûr que je vais l'aborder. On pourrait, en effet, en parler très longuement. Depuis la loi sur l'interruption volontaire de grossesse (IVG), notre société ne sait pas comment définir l'embryon. Pour ma part, je parlerai en tant que médecin et chercheur, en commençant par une évidence : entre le rien et le tout, on avance en général par étapes. Le rien, ce sont les gamètes isolés : un spermatozoïde d'un côté et un ovocyte de l'autre. Le tout, c'est l'enfant venu au monde, qui est naturellement protégé, sacralisé. Entre ces deux réalités, il y a des étapes. Quand les deux gamètes se sont rencontrés, cela donne ce que les Britanniques appellent le « pré-embryon » – pour notre part, nous utilisons aussi, à ce stade, le terme « embryon » –, qui n'est pas encore susceptible de nidation, et dont la probabilité qu'il arrive à terme n'est pas très forte, car beaucoup de ces pré-embryons sont éliminés sans même que la femme s'en rende compte, puisqu'il n'y a même pas de retard de menstruation. Peu à peu, les chances de l'embryon vont en augmentant, une fois qu'il s'est implanté dans la cavité utérine et qu'il se développe, puis quand le foetus est constitué – c'est-à-dire au bout de deux mois – et plus encore, évidemment, quand il devient viable, soit aux alentours de sept mois. On a là des étapes complètement différentes. C'est si vrai que, sur le plan de la loi, la protection est différente. Les indemnités versées par les assurances ne sont pas non plus les mêmes selon qu'une femme perd un embryon au début de sa grossesse ou un foetus viable. Ces situations sont considérées comme différentes. En outre, on perçoit intuitivement qu'il n'est pas aussi grave – même pour ceux qui sont contre l'interruption de grossesse – d'avoir un stérilet que de pratiquer un infanticide. Le stérilet, je le rappelle, empêche l'oeuf initial de s'installer dans l'utérus.

Ainsi, il est quasiment impossible d'élaborer un statut unique permettant d'englober ces différentes étapes. Il faudrait plusieurs statuts. Qui plus est, vous ajoutez – et vous avez raison – le statut de l'embryon surnuméraire. Celui-là est à part, puisqu'il n'a pas d'avenir : on sait qu'il va être détruit. Dans la mesure où il ne fait pas partie d'un projet parental, il est sorti du congélateur et détruit au bout de cinq ans. Pendant quelques jours, si les parents l'acceptent, des recherches seront effectuées, mais de toute façon il finira par être détruit. J'aimerais mieux, si vous m'accordez un « joker », vous répondre que nous n'allons pas définir aujourd'hui ces différents stades et créer un statut.

Vous me dites que je ne suis pas « romantique ». Tout à l'heure, on m'a dit au contraire que j'étais trop naïf en croyant que les femmes attendaient leur prince charmant. Nous, les hommes, avons pourtant attendu notre princesse charmante : pourquoi pas vous, mesdames ? Je ne serais donc pas romantique au motif que je préconise les tests génétiques ? Ce n'est pas si sûr. Je dirais même que, justement, les tests génétiques permettent le romantisme. Peut-être ne suis-je pas moi-même romantique – vous demanderez à ma femme ce qu'elle en pense : il se peut que, certains jours, elle soit critique (Sourires) –, mais je permets le romantisme. Dans de nombreux pays du pourtour méditerranéen, on dit aux couples concernés : « Vos deux familles sont porteuses du trait thalassémique : interdit de vous marier. » Eh bien, moi, je permets à ces couples non seulement de filer le bel amour mais aussi d'avoir des enfants. Il s'agit simplement d'écarter le quart des enfants à naître, à savoir ceux qui ont la maladie ; les autres, ceux qui n'en sont pas porteurs, pourront venir au monde. Les gens ont ainsi la possibilité de vivre leur amour, de développer leur couple et de fonder une famille. On voit que, quelquefois, les tests génétiques peuvent, sinon venir au secours du romantisme, tout au moins permettre de fonder une famille sans difficulté.

S'agissant de l'intelligence artificielle, il faut une autorisation, bien évidemment – c'est même plus important que jamais –, mais une autorisation informée. Si je puis me permettre une comparaison, c'est un peu comme quand vous voyez un chirurgien qui vous demande l'autorisation de vous opérer, mais en vous disant seulement : « Il faut vous opérer, signez-moi un papier comme quoi vous êtes d'accord. » Il vaut mieux une autorisation informée, c'est-à-dire vous permettant de comprendre tous les tenants et aboutissants : qu'est-ce que je risque ? Comment serai-je après ? Est-ce que j'aurai des limitations ou des séquelles ? Parfois même, on peut demander un deuxième avis, car il arrive que les avis divergent. On voit bien que l'autorisation est indispensable mais qu'on a énormément à faire pour donner une bonne information. En effet, beaucoup de gens – et même nous qui sommes ici – ne connaissent pas tout sur l'intelligence artificielle. On va nous demander : « Êtes-vous d'accord pour qu'on utilise telle ou telle donnée ? » Mais que va-t-il advenir de ces données ? On ne le sait pas avec certitude. Quels commerciaux vont y avoir accès ? Pourquoi, après, est-on bombardé de propositions commerciales ?

En ce qui concerne la révision tous les cinq ans, il est vrai qu'on peut en discuter, mais les choses avancent très vite. M. Jean-François Delfraissy, président du CCNE, évoquait ainsi l'accélération des avancées et des nouvelles possibilités. Or il ne faut pas toutes les accepter, bien sûr, et si l'on ne statue pas rapidement, des gens essaieront de les mettre en oeuvre en catimini, et il sera difficile de revenir en arrière. Il vaut donc mieux anticiper sur les utilisations inopportunes.

Madame Fajgeles, l'évolution que vous avez décrite existe effectivement. Si vous me le permettez, j'évoquerai un souvenir. J'ai eu la chance de participer à la création des comités d'éthique. Or les mandarins de l'époque – c'est le terme que l'on employait, et ils exerçaient effectivement leur pouvoir comme tels –, qui avaient accompli de très grandes avancées médicales, me disaient : « Mon jeune ami, vous voulez mettre de l'éthique dans tout ça ? Vous êtes bien naïf ! S'il y avait eu des comités d'éthique, rien de ce que nous avons fait n'aurait été possible. Nous n'aurions pas pu réaliser les premières greffes, car vous vous imaginez bien qu'ils ne nous auraient pas permis de prélever les reins des personnes guillotinées. Ils ne nous auraient pas non plus autorisés à prendre le rein d'une personne saine pour le greffer à quelqu'un d'autre, et cela d'autant moins que le receveur avait toutes les chances de le rejeter, car au début il y avait des échecs. Vos comités d'éthique vont entraver le progrès. »

Quant à moi, je continuais à défendre l'idée selon laquelle il valait mieux, quand même, un progrès accompagné, un progrès raisonnable, parce qu'au bout du compte il doit servir à la société dans son ensemble : il ne doit pas être accaparé par les experts, chercheurs ou médecins. L'évolution est donc souhaitable ; elle doit être accompagnée, encadrée. Etre trop confiant dans le progrès serait dangereux, mais ne pas vouloir avancer du tout le serait tout autant. Il ne faut pas être naïf : des puissances commerciales sont à l'affût, et il convient d'éviter que ce soient elles qui dictent l'évolution. De la même façon, il est vrai que certains chercheurs – mais pas la majorité – n'ont pas de limites. Je pense à ce chercheur chinois dont la presse a récemment rapporté les méfaits – disons plutôt, ce dont il se glorifie mais qui a été jugé critiquable par la plupart des généticiens du monde. Il faut donc encadrer, sans pour autant tomber dans l'immobilisme, par excès de prudence et nostalgie du passé – car la loi de la nature, je le rappelle, c'était une espérance de vie moyenne de trente ans, tandis que la moitié des enfants mouraient avant d'atteindre l'adolescence, par une sélection naturelle impitoyable. On ne reviendra pas en arrière, et il faut même accepter d'aller de l'avant, mais en encadrant.

Madame Thill, j'ai déjà répondu s'agissant de l'intérêt de l'enfant. Pour le reste, vous avez raison : nous abordons des questions philosophiques. Je retire de ce que vous avez dit – et bien dit – que nous devons tous, en permanence, être habités par le doute. Une fois que nous aurons voté, nous défendrons bien sûr ce que nous aurons proposé, mais nous devrons toujours garder à l'esprit la possibilité d'un relatif doute car, dans ces matières-là, il n'y a pas de vérité absolue. J'aime beaucoup cette phrase de Condorcet : « La vérité appartient à ceux qui la cherchent et non point à ceux qui prétendent la détenir. » Aucun d'entre nous ne peut prétendre détenir la vérité sur la plupart des questions dont nous parlons ici. Continuons donc à douter, même s'il nous faut être positifs et concrets et si nous voulons avancer. Nous devons accepter l'idée que nos successeurs seront peut-être amenés à revenir sur ce que nous avons fait parce qu'il s'avérera que ce n'était pas tout à fait aussi positif que nous l'avions espéré.

Je vous prie de nous excuser pour l'envoi tardif du rapport. Vous avez, disiez-vous, consacré des nuits à sa lecture. Je vous en félicite. Quant à nous, nous avons consacré le jour de Noël et le jour de l'An à rédiger et à échanger. Xavier Breton a reçu la première mouture il y a peu de temps, et lui aussi a dû lire l'ensemble, à la fois rapidement et dans le détail, pour voir si le texte était acceptable.

J'avoue que je lui avais fait la proposition d'indiquer, pour chacun des chapitres, nos deux positions. Il m'a fait remarquer que le résultat ne serait pas très cohérent, que cette présentation compliquerait la lecture. En outre, le rapport est construit de manière à aboutir aux propositions, et non à des contre-propositions. C'est la raison pour laquelle il a préféré rédiger un avant-propos, que je trouve très bon. Du reste, quand bien même nous aurions essayé de confectionner un patchwork présentant nos points de vue respectifs, on n'y aurait toujours trouvé que deux visions, alors que vous tous, membres de la mission d'information, avez apporté une richesse encore plus grande. Il y a des propositions que ni Xavier Breton ni moi-même ne ferions. Si nous les intégrions toutes, le rapport ferait bien plus de 300 pages et serait presque illisible.

Tenons compte également du fait qu'il existe d'autres textes sur les différents sujets – soyons humbles. Je pense à l'avis du CCNE, à l'étude du Conseil d'État, au rapport de l'OPECST et à celui de l'Agence de la biomédecine, sans parler des travaux de bien d'autres organismes sur tel ou tel point. Au total, je pense que nous avons une vision assez globale de la diversité qui existe, même si – et nous devons l'accepter – il est impossible d'en rendre compte complètement. Le rapport présente le point de vue de certains, l'avant-propos témoigne d'une autre vision, et vos contributions enrichiront l'ensemble. Surtout, bien entendu, le débat parlementaire aura lieu.

Le rapport surprend ? Peut-être mais, dans le fond, ce n'est pas une mauvaise chose : quand les conclusions d'un rapport correspondent trop à ce que l'on attendait et sont trop conventionnelles, on le lit avec moins d'intérêt. Je suis sûr, madame Thill, que vous vous êtes d'autant plus plongée dedans et que vous avez d'autant plus volontiers consacré des heures nocturnes à sa lecture que vous avez été surprise. Je serai moi aussi surpris des contre-propositions qui seront formulées.

Merci, monsieur Chiche, pour vos remarques. Vous avez rappelé que les connaissances existantes ont nourri ce travail, comme le montrent les citations et les renvois à d'autres documents. Nous avons effectivement essayé de nous nourrir des connaissances, dans les sciences dures comme dans les sciences sociales et les sciences humaines. Je respecte parfaitement les croyances, mais il est moins aisé de débattre de façon rationnelle sur des croyances – au demeurant diverses – que sur des connaissances. Le parti pris adopté a été de fonder ce rapport sur les connaissances, sur l'état de l'art sur les différents sujets. Les données seront périmées dans cinq ou dix ans, bien sûr, mais aujourd'hui, c'est bien l'état de l'art. Nous pouvons débattre sur ces connaissances. Cela ne nous empêche pas d'avoir chacun notre propre philosophie, fondée sur des croyances ou d'autres points de vue, mais c'est là un élément qui vient en sus du corpus des connaissances.

Vous avez également soulevé la question des transgenres. Le rapport évoque ce qu'on appelait avant les « ambiguïtés sexuelles ». Le sujet est très complexe, vous le savez, car il y a une grande diversité.

Certains enfants naissent avec des caractéristiques physiques un peu à la marge, mais fournissant tout de même une indication assez importante sur le sexe. Pour d'autres, c'est beaucoup plus ambigu. Le choix a été, dans ces derniers cas, d'attendre que l'enfant puisse donner son avis – ce qui ne signifie pas forcément l'âge adulte. Il est vrai que, quelquefois, il faut administrer des traitements de façon précoce si l'on veut qu'ils soient efficaces. Tout cela n'est donc pas simple mais, je le répète, il est proposé de tenir compte, autant que possible, du choix de l'enfant, dès qu'il est en âge de décider.

Les transgenres adultes, c'est-à-dire les personnes qui, psychologiquement, ont un autre sexe que celui qui est apparent et veulent modifier leurs organes génitaux, représentent eux aussi une catégorie tout à fait importante. Des réflexions très opportunes ont été menées par des associations, afin de sortir des jugements stigmatisants qui avaient cours dans le passé. Ce sont des gens qui souffrent considérablement parce que le sexe qu'ils considèrent comme étant le leur est différent de celui qu'indiquent leurs organes génitaux. Ces personnes sont très malheureuses. Il est donc important de ne plus avoir sur elles un regard ironique comme c'était le cas dans le passé. Tout au contraire, il faut les aider à surmonter leur souffrance.

Il n'est pas vraiment nécessaire d'avancer sur le plan de la loi, puisqu'il est désormais possible de répondre à leurs demandes. Il faut, en revanche, continuer à progresser, non seulement en termes réglementaires, mais surtout en matière d'organisation des services médicaux – je pense à ce qui concerne l'accompagnement psychologique, toujours long et délicat, des personnes elles-mêmes, mais aussi celui de leurs familles, car certains transgenres décident de changer de sexe alors qu'ils sont déjà parents : outre le père qui veut devenir femme, il convient donc d'accompagner les enfants, voire le reste de la famille. Il faut organiser tout un environnement pour faire en sorte que ces gens puissent mener une vie normale, alors même qu'ils sont pénalisés du fait de l'inadéquation entre leur sexe physique et leur sexe psychologique.

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