Intervention de Stéphanie Jacquet

Réunion du mardi 21 mai 2019 à 16h30
Commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la république, quatorze ans après la loi du 11 février

Stéphanie Jacquet, référente de l'association Une égalité des chances pour nos enfants TDAH pour le département de Seine-et-Marne :

J'aurais aimé parler du diagnostic précoce dont vous parliez tout à l'heure. La difficulté vient de l'absence de prise en charge financière : les recommandations de la HAS consistent en des suivis par un psychologue, de la thérapie cognitive et comportementale, de la rééducation en psychomotricité ou des accompagnements par des ergothérapeutes afin de proposer des aménagements scolaires. Tout cela produit des résultats, mais aucune de ces prises en charge n'est remboursée par la sécurité sociale. À l'hôpital, il faut attendre un an pour avoir simplement un rendez-vous lorsqu'il y a une suspicion de trouble TDAH.

De plus, lorsqu' un diagnostic a été posé, on va attendre l'âge de six ans pour voir si l'enfant se calme, car la crainte est de surdiagnostiquer le TDAH. D'autres problèmes s'ajoutent : trouver des professionnels qui puissent diagnostiquer ; des bilans de rééducation qui coûtent très cher – la HAS recommande de faire la rééducation avant la prise de médicaments –, etc.

L'absence de prise en charge précoce aboutit à des situations dramatiques. Or tout est lié. Pourquoi ne pas prendre en charge les rééducations dans les mêmes conditions que pour l'autisme, c'est-à-dire avant six ans ? Le problème est que les enfants avec TDAH ne présentent pas forcément de signes très significatifs et qu'il faut en général attendre l'âge de six ans, par précaution, pour vérifier que cela ne fait pas partie du développement normal de l'enfant. L'âge moyen du diagnostic se situe donc entre neuf et dix ans pour un enfant TDAH – quand il est diagnostiqué, car certains sont diagnostiqués bipolaires ou ne sont pas diagnostiqués du tout. Comment ces enfants peuvent-ils bénéficier d'un diagnostic précoce dans le cadre de la stratégie autisme ? C'est une vraie question.

Vous demandiez la proportion d'enfants ayant des troubles associés. Ils sont environ 84% à cumuler, et il s'agit généralement de troubles « dys ». C'est pourquoi nous nous battons pour demander des rééducations précoces et des prises en charge, pour essayer – au moins essayer… – d'éviter la prise de médicaments.

Monsieur le rapporteur, vous parliez des questions que vous avez adressées au ministère de l'Éducation nationale. Des députés en ont également posé pour connaître les aménagements possibles en termes de diagnostic. Mais les réponses sont difficiles à saisir puisqu'on nous parle de la formation qui est actuellement disponible ; cette commission permettra peut-être d'en savoir plus.

J'ai dialogué avec une enseignante qui passe le certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (Cappei). Il y a bien des formations sur les différents troubles du neurodéveloppement, mais aussi des propositions d'aménagement. C'est vrai qu'il est parfois difficile de savoir ce qu'il faut faire. À la maison, je disais à ma fille : il faut que tu calmes ton impulsivité, que tu restes tranquille, tu dois être éduquée. Depuis le diagnostic, ma vision a changé parce que j'ai compris qu'il fallait que son impulsivité sorte : je lui ai acheté un punching-ball. Il faut aider ces enfants à vivre avec leur différence, les aider à faire sortir leur impulsivité. Des initiatives émergent : à Chalon-sur-Saône, une enseignante a mis en place des vélos-pupitres, très bénéfiques pour tous les élèves. Très peu d'écoles font ça en France. Elle a commencé avec des vélos d'appartement. Elle organise aussi de petits ateliers de vingt minutes, où les enfants s'asseyent sur des ballons. On peut penser que c'est pour s'amuser, mais en fait ça reconcentre les élèves quels qu'ils soient, avec ou sans trouble. Il n'y a pas de solution miracle, mais il existe aussi ce coussin qui permet – c'est tout bête – de s'asseoir sans faire de bruit, et de bouger un peu sur sa chaise sans déranger les autres – parce que c'est compliqué pour les autres élèves aussi.

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