Intervention de Philippe Berta

Je précise que ces tests sont pratiqués en France depuis 1972, pour le premier d'entre eux ; le dernier ajout, qui date de 2002, concerne la mucoviscidose.

Toutes ces pathologies sont actionable – expression anglaise qui signifie que le traitement peut être adapté à l'individu. Je ne souhaite à personne de connaître ce que je vis régulièrement dans mon bureau à l'Assemblée : rencontrer des familles qui ont perdu un premier enfant alors que si le premier diagnostic avait été fait à temps, un complément alimentaire aurait suffi pour sauver leur gamin, et auxquelles on refuse ce diagnostic pour le deuxième enfant…

Les techniques employées comme le dépistage à partir de la sueur sont de vieux tests très archaïques, et ne sont pas pour l'instant des tests génétiques. Il est hors de question de vouloir séquencer les gènes suspectés, mais d'utiliser des techniques de puces à ADN que nous maîtrisons parfaitement, afin de détecter les mutations sans regarder aux alentours, donc sans risque de recueillir de données incidentes.