Intervention de Bruno Fuchs

Séance en hémicycle du vendredi 31 juillet 2020 à 9h00
Bioéthique — Article 10

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaBruno Fuchs :

Madame la ministre, monsieur le rapporteur, je souscris à vos propos, mais non à la conclusion que vous en tirez. Chaque année, 100 000 Français recourent à ces tests génétiques. Hier, nous avons consacré deux heures et demie à la PMA post mortem, qui concernera peut-être un ou deux cas par an !

Rappelons que ces pratiques sont passibles d'une amende de 3 750 euros – et, si le test est réalisé à l'insu de la personne concernée, ce qui est souvent le cas, l'amende est portée à 15 000 euros et assortie d'un an de prison. Sommes-nous capables de les sanctionner à grande échelle ? J'ai posé la question en première lecture et en commission spéciale, et je ne pense pas que nous le soyons. D'ailleurs, personne n'a jamais été condamné en France à ce titre. Nous devons sortir de l'hypocrisie actuelle, et introduire de la cohérence. C'est le premier objet de mon amendement.

Son objectif, comme celui des autres amendements présentés, est aussi de protéger beaucoup mieux les Français. Mme la ministre vient d'indiquer les dangers, ou tout au moins les risques qu'il y avait aujourd'hui à pratiquer ces tests en France. Eh bien, le règlement général sur la protection des données, le RGPD, s'appliquera. Nous prévoyons en outre que ces tests seront en français, que les informations et les résultats seront délivrés en français.

C'est enfin toute l'industrie de la génomique française qui est en jeu. Prenons quelques exemples. En 2010, un docteur de Bordeaux a l'idée de permettre la collecte et le stockage des informations génomiques sur un smartphone. Il s'adresse pour cela à OSEO – devenue Bpifrance. On lui répond : « C'est une très bonne idée, mais en France on ne peut pas le faire. » Que fait-il ? Il vend sa maison, prend sa femme, ses enfants, et part aux États-Unis, où il crée sa société et investit dans d'autres. Cela a été vendu 150 millions d'euros !

Il y a aussi ce Français expatrié aux États-Unis pour rejoindre EmblemHealth, la société de génomique, ou ce Français expatrié à Madrid pour diriger Medmesafe, et bien d'autres encore. Ce sont autant de talents français, de revenus français, de données françaises qui sont ainsi exploités à l'étranger.

Pour toutes ces raisons, de cohérence, de protection et de développement d'une industrie, je pense qu'il est temps de légiférer. C'est un phénomène qui n'en est pas à ses débuts : ce sont 100 000 personnes par an qui pratiquent ces tests, avec les risques que vous avez soulignés, madame la ministre.

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