Clémentine Autain
Question N° 15040 au Ministère des solidarités
Question soumise le 11 décembre 2018
Mme Clémentine Autain rappelle à Mme la ministre des solidarités et de la santé qu'il a fallu longtemps pour que la fibromyalgie, qui touche 2 à 5 % de la population française, soit reconnue en France comme une maladie. Reconnue par l'OMS depuis 1992, la fibromyalgie n'a été intégrée qu'en septembre 2017 à la documentation de l'assurance maladie. Ce retard institutionnel a facilité le développement d'un fibroscepticisme qui ajoute à la souffrance physique des victimes un sentiment d'abandon et de nombreuses difficultés administratives. La reconnaissance du statut d'adulte handicapé est laborieuse, les recours donnent lieu à des imbroglios judiciaires et les victimes se retrouvent souvent mises en accusation. Mme la députée tient à rappeler que cette maladie touche essentiellement des femmes (80 % des victimes), et contribue fortement à leur isolement. Alertée sur ce sujet, elle l'interroge sur ce qu'elle entend faire pour venir en aide à ces victimes rendues inaudibles par la maladie et par la défiance des organismes de santé. Elle la questionne également sur les raisons pour lesquelles l'affection longue durée n'est pas reconnue aux cas les plus sévères (il s'agissait d'une des conclusions de la commission d'enquête réalisée lors de la 14e législature). Enfin, en ce qui concerne la médicamentation, elle l'interpelle sur l'insuffisance des solutions analgésiques apportées aux personnes atteintes.
Réponse émise le 18 décembre 2018
Devant les problèmes rencontrés par les patients atteints de fibromyalgie, le ministère chargé de la santé a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Les associations de patients et des experts ont été auditionnés par les membres du groupe de travail. La publication du rapport définitif est prévue fin mars 2019. Par ailleurs, la Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures douleurs chroniques. Ces recommandations de bonnes pratiques contribueront également à la structuration du parcours de santé des personnes souffrant de fibromyalgie afin de mieux coordonner la prise en charge et les choix thérapeutiques et donc de mieux orienter les patients. La date de parution de ces recommandations est prévue pour le 4ème trimestre 2018. Ces étapes sont des échéances préalables indispensables à la réflexion sur une éventuelle reconnaissance de la fibromyalgie.
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