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Véronique Louwagie
Question N° 5228 au Ministère des solidarités


Question soumise le 6 février 2018

Mme Véronique Louwagie attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge de l'endométriose. L'endométriose est une maladie chronique qui touche une femme sur dix en âge de procréer, provoquant douleurs et risque d'infertilité. Cette maladie est souvent diagnostiquée tardivement. Ce retard de diagnostic entraîne malheureusement de lourdes conséquences pour les femmes atteintes d'endométriose. Dans la plupart des cas la maladie se forme au niveau des ovaires, des trompes de Fallope, des ligaments soutenant l'utérus et sur la surface extérieure de l'utérus, mais cette dernière peut également se développer sur les organes avoisinants comme les intestins, la vessie ou les reins. Le retard de diagnostic chez les patientes est estimé à environ 6 ans. L'association française de lutte contre l'endométriose, EndoFrance, travaille au quotidien pour une véritable politique nationale de prise en charge de la maladie, visant notamment à inclure dans la formation initiale des généralistes, gynécologues et de l'ensemble des spécialités concernées, l'étude de la pathologie. Aussi, elle souhaite connaître les mesures que le Gouvernement compte mettre en œuvre afin d'informer et d'accompagner les femmes atteintes d'endométriose.

Réponse émise le 16 octobre 2018

Le ministère en charge de la santé a lancé dès 2014 à la demande des professionnels et des associations de patientes, deux expérimentations relatives à l'organisation de la prise en charge de l'endométriose sous l'égide des agences régionales de santé (ARS) concernées : - l'une sous la forme d'un centre expert intégré (en région Normandie), - l'autre sous la forme d'un réseau de professionnels hospitaliers et de ville ayant mis en commun des procédures de prise en charge (en région Provence-Alpes-Côte d'Azur). Par ailleurs, la Haute autorité de santé a publié en décembre 2017 une mise à jour des recommandations de prise en charge médico-chirurgicale pour cette pathologie. Le ministère en charge de la santé a depuis lancé, avec l'ensemble des acteurs concernés, les travaux relatifs à la définition du modèle à retenir pour une organisation nationale des prises en charge. Une première réunion de travail tenue en juillet 2018 a été l'occasion de la présentation comparative des expérimentations en cours et de l'expression des avis des ARS concernées, des sociétés savantes, des représentants des professionnels de santé et des associations. La suite des travaux tiendra compte des propositions des différentes parties prenantes pour l'élaboration partagée de dispositions relatives notamment à l'organisation régionale de prises en charge spécialisées, et à la formation et l'information des professionnels de santé en soins primaires.

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